Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Ricardo Borda - Paciente con Pompe

Soy Ricardo Borda junto a mis hermanos Alicia y Juan Manuel, nacimos en la zona rural de pampa del cielo que se encuentra entre los departamentos 9 de julio, Las Breñas y chacabuco, Charata (Chaco) Hijos de Juan Carlos Borda y Marcelina Rampazzo, once hermanos de los cuales cuatro padecemos la enfermedad de pompe y con ciertas dudas creemos que Pedro Celestino ah fallecido a causa de la misma.

Lautaro Agustín - Paciente de Pompe

Hola, mi nombre es Lautaro Agustín Zapata. En mi primer año de vida fui diagnosticado con la enfermedad de "Pompe".
Pase por la unidad de terapia intensiva del hospital Alassia (Hospital de niños de santa fe) donde creían que no iba a poder sobrevivir.

Valentino - Paciente con Pompe

Mi nombre es Cintia y soy la mamá de Valen esta es parte de las vivencias q tuvimos desde q nació y quise compartirlas ya que cuando nos enteramos de la enfermedad de Valen me hubiese gustado poder leer de otro nene con su enfermedad, pero no encontre nada asi, se que es extenso, pero en ese momento que buscas saber más de este nuevo mundo llamado Pompe nada es extenso, y nada aburre.
A lo largo de la corta vida de Valen estuvieron muchas personas a las cuales agradezco la ayuda q nos dieron, como El Doc. Rafael Ahuad , que gracias a él descubrimos la enfermedad de Valen rápidamente, al Doc. Juan Tripoli por haber detectado rápido lo que tenía, al Doc. Alejandro Fainboim con el cual no tengo palabras más que de agradecimiento por habernos acompañado en cada infu con la mejor predisposición a nuestros estados de ansiedad y locura, dándonos siempre una ayuda positiva en todo momento, al enfermero Mario Salazar, un amigo, un grande con un corazón gigante como pocos no me va a alcanzar la vida para agradecerle lo q hizo por Valen como lo cuido y como lo cuida. A la kinesio Vanina Bulla, otra genia q desde los 6 meses de Valen nos acompaña, a la familia a los amigos y a todos q con su compañía, brujerías, macumbas etc y muy buena onda nos ayudan en todo y hacen q Valentino este dia a dia cada vez mejor...
Este es un largo camino q no sabemos por suerte donde termina, un camino q empezamos desamparados y amagados, con el peor de los panoramas y mucha incertidumbre... pero que con el correr del tiempo fue acomodÁndose, donde dia a dia aparecen cosas nuevas (buenas y malas) donde cada cosa por pequeña q sea se disfruta como una gran victoria...
Por Valen.. por nosotros... gracias.

Carolina - Paciente con Pompe

Soy Carolina de Santiago del Estero ,tengo la enfermedad de Pompe , me descubrieron a través de una de mis hermanas , que lamentablemente ya no está , pero gracias a ella mi hermana menor y yo hoy estamos bien , hace casi 7 años que me colocan Myozyme ,y eso fue nuestra salvación , yo caminaba media cuadra y debía parar porque no podía respirar , o llamaba la emergencia a cualquier hora ,y casi siempre de noche porque estaba con problemas respiratorios y sin tener ni un simple resfrío , me ponían una inyección en vena y tiraba unos días.

Ricardo - Paciente con Pompe

Hola! Me llamo Ricardo y tengo 47 años. Soy Pomperito desde los 16. Desde el año 2005 me hago las infusiones con el Myozyme.

Adela Borda - Paciente con Pompe

Corrientes Capital 9 de abril de 9 – 4 - 2016
Yo soy Adela Borda, padezco de mal de POMPE adulto, somos 11 hermanos y somos 5 los que portamos la enfermedad.

Malvina Guadalupe - Paciente con Pompe

Malvina Guadalupe nació el 12 de enero de 2008, pesó 2,650 grs, un embarazo y un parto normal, a la semana nos internaron por primera vez, estuvo en lámpara seis días, todo parecía bien, a los pocos días su piel comenzó a tener un color extraño, no subía de peso, su llanto era débil y sus reflejos disminuían, era notable, al menos para mi.

Juan Carlos - Paciente con Pompe

Hola soy Juan Carlos y tengo Pompe, hace 5 años que recibo la medicación en forma ininterrumpida, mis limitaciones por la enfermedad son motoras principalmente.

Tuve que realizar algunos ajustes en mi vida diaria, pero aprendi a disfrutar la vida con lo que tengo. El apoyo de mi familia y la medicación son lo mas importante en mi vida!!!

ANABELA LOZANO - PUERTO MADRYN CHUBUT

QUERIDOS CARLOS Y ROMINA QUERIA AGRADECERLES TODO LO QUE APELRA A HECHO POR NOSOTROS, POR MI HERMANO SILVIO Y POR MI FAMILIA, YA QUE ESTAMOS A TANTOS KILOMETROS DE DISTANCIA Y LAS COSAS AVECES SE NOS COMPLICA DEMASIADO. GRACIAS POR GUIARNOS Y POR CONTESTAR CADA VEZ QUE NECESITAMOS UNA RESPUESTA, YA QUE TODO ES MUY NUEVO PARA NOSOTROS, EL TEMA DE LA ENFERMEDAD DE SINDROME DE HUNTER, SE HACE UNA LUCHA DIARIA, YA QUE SILVIO SE DESMEJORO RAPIDISIMO EN POCO TIEMPO.

Yanina

APELRA para Agus para mi familia y para mi fue y sigue siendo quien nos abrió los caminos en momentos difíciles en los cuales uno no sabe a quien recurrir.

Diego Bonin y Maria del C. Rebord (Padres de Mariana y Jessica)

21 de Mayo de 2007

Estas dos niñas son el fruto de nuestro amor, nuestro gran tesoro, el más preciado, el más valioso… a pesar de sus dificultades. Uno sueña con tener “hijos sanos”, lindos, no se…volamos y de ese vuelo caemos, o ese sueño nos despierta, y mal…porque la realidad de nuestras hijas fue otra… diríamos el destino o cosas de la vida como habla a veces la gente muy mayor; pero nosotros como papas no podíamos, ni debimos conformarnos con eso... No fue fácil, pues primero debimos aceptarlo, para después asumir la “enfermedad” y no decaemos para poder enfrentarla de la mayor manera posible. Debimos recorrer caminos…idas y vueltas… pocas esperanzas, casi nada por hacer. Pero poco a poco y con el paso de los años, la búsqueda permanente en todas las formas, y diciendo NO, a la resignación fuimos encontrándonos con otros papas que tenían hijos iguales que nosotros, que ya sabia de todo esto… porque les había tocado ante.

Mi Historia - por Ricardo

Mi nombre es Ricardo, tengo 36 años y vivo en Buenos Aires, Argentina. A los 16 años mediagnosticaron la enfermedad de Pompe. Esto es una pequeña reseña de mi vida y de como fueevolucionando y me fue afectando esta enfermedad tan poco frecuente, desde sus comienzos, alpresentarse los primeros síntomas de debilidad, hasta la actualidad. Quiero hacer hincapié en lo difícil que fue para mí y para mi familia sobrellevar y convivir con esta enfermedad, no sólo por susconsecuencias en el orden físico, y todo lo que ello implica, sino también por el desconocimiento y lapoca información de la que disponíamos, al menos en un primer momento.

Norma María Bourlot

Hace tres años que conocí la asociacion APELRA, y a sus integrantes que son personas como nosotros, como mi familia en la misma situación que sabe de lo que hablamos de la enfermedad de nuestros hijos.





Norma E. Ruiz

Hola! Somos Norma Ruiz y mis hijos Maximiliano y Tania Ferreira, esta carta la hacemos para contarles lo que significó y significa la fundación para nosotros.

Roberto Reinaldo Garcia Resistencia - Chaco - Argentina

Roberto Reinaldo Garcia

Resistencia - Chaco - Argentina

Nacido en el año 1942 , desde muy temprana edad sufrí dolores muy agudos en piernas y brazos , tan intensos y acompañados de mucha fiebre que me veía obligado a guardar cama.Me daba la impresión que ese dolor era originado en el sistema óseo , particularmente en las coyunturas y era tal su intensidad que me restaba fuerzas para todo.Inclusive para caminar.Esto duraba días y en ocasiones semanas enteras; haciendo deducciones estimo que se trataba de un mal hereditario ,puesto que en la familia de mi madre hubo un hermano que tubo padecimientos similares tan fuertes que el dolor llegaba a las lagrimas.Llevado a Buenos Aires le sometieron a diversos estudios sin resultados positivos , falleciendo a los 32 años de edad sin que pudieran dictaminar de que enfermedad se trataba.En apoyo a mi tesis de que se trataba de un mal esencialmente hereditario, debo agregar que una tía carnal, hermana de mi madre y una prima hermana mía, ambas residentes de Buenos Aires, padecen de idéntico mal al igual que mis dos hermanos.Tambien mi madre lo padeció hace años, pero el de ella se circunscribía exclusivamente en las manos y le desapareció total y definitivamente sin que se pudiera establecer su origen ni qué fue lo que le curó.

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