QUERIDOS CARLOS Y ROMINA QUERIA AGRADECERLES TODO LO QUE APELRA A HECHO POR NOSOTROS, POR MI HERMANO SILVIO Y POR MI FAMILIA, YA QUE ESTAMOS A TANTOS KILOMETROS DE DISTANCIA Y LAS COSAS AVECES SE NOS COMPLICA DEMASIADO. GRACIAS POR GUIARNOS Y POR CONTESTAR CADA VEZ QUE NECESITAMOS UNA RESPUESTA, YA QUE TODO ES MUY NUEVO PARA NOSOTROS, EL TEMA DE LA ENFERMEDAD DE SINDROME DE HUNTER, SE HACE UNA LUCHA DIARIA, YA QUE SILVIO SE DESMEJORO RAPIDISIMO EN POCO TIEMPO.
APELRA para Agus para mi familia y para mi fue y sigue siendo quien nos abrió los caminos en momentos difíciles en los cuales uno no sabe a quien recurrir.
21 de Mayo de 2007 Estas dos niñas son el fruto de nuestro amor, nuestro gran tesoro, el más preciado, el más valioso… a pesar de sus dificultades. Uno sueña con tener “hijos sanos”, lindos, no se…volamos y de ese vuelo caemos, o ese sueño nos despierta, y mal…porque la realidad de nuestras hijas fue otra… diríamos el destino o cosas de la vida como habla a veces la gente muy mayor; pero nosotros como papas no podíamos, ni debimos conformarnos con eso... No fue fácil, pues primero debimos aceptarlo, para después asumir la “enfermedad” y no decaemos para poder enfrentarla de la mayor manera posible. Debimos recorrer caminos…idas y vueltas… pocas esperanzas, casi nada por hacer. Pero poco a poco y con el paso de los años, la búsqueda permanente en todas las formas, y diciendo NO, a la resignación fuimos encontrándonos con otros papas que tenían hijos iguales que nosotros, que ya sabia de todo esto… porque les había tocado ante.
Mi nombre es Ricardo, tengo 36 años y vivo en Buenos Aires, Argentina. A los 16 años mediagnosticaron la enfermedad de Pompe. Esto es una pequeña reseña de mi vida y de como fueevolucionando y me fue afectando esta enfermedad tan poco frecuente, desde sus comienzos, alpresentarse los primeros síntomas de debilidad, hasta la actualidad. Quiero hacer hincapié en lo difícil que fue para mí y para mi familia sobrellevar y convivir con esta enfermedad, no sólo por susconsecuencias en el orden físico, y todo lo que ello implica, sino también por el desconocimiento y lapoca información de la que disponíamos, al menos en un primer momento.
Hace tres años que conocí la asociacion APELRA, y a sus integrantes que son personas como nosotros, como mi familia en la misma situación que sabe de lo que hablamos de la enfermedad de nuestros hijos.
Hola! Somos Norma Ruiz y mis hijos Maximiliano y Tania Ferreira, esta carta la hacemos para contarles lo que significó y significa la fundación para nosotros.
Roberto Reinaldo Garcia Resistencia - Chaco - Argentina Nacido en el año 1942 , desde muy temprana edad sufrí dolores muy agudos en piernas y brazos , tan intensos y acompañados de mucha fiebre que me veía obligado a guardar cama.Me daba la impresión que ese dolor era originado en el sistema óseo , particularmente en las coyunturas y era tal su intensidad que me restaba fuerzas para todo.Inclusive para caminar.Esto duraba días y en ocasiones semanas enteras; haciendo deducciones estimo que se trataba de un mal hereditario ,puesto que en la familia de mi madre hubo un hermano que tubo padecimientos similares tan fuertes que el dolor llegaba a las lagrimas.Llevado a Buenos Aires le sometieron a diversos estudios sin resultados positivos , falleciendo a los 32 años de edad sin que pudieran dictaminar de que enfermedad se trataba.En apoyo a mi tesis de que se trataba de un mal esencialmente hereditario, debo agregar que una tía carnal, hermana de mi madre y una prima hermana mía, ambas residentes de Buenos Aires, padecen de idéntico mal al igual que mis dos hermanos.Tambien mi madre lo padeció hace años, pero el de ella se circunscribía exclusivamente en las manos y le desapareció total y definitivamente sin que se pudiera establecer su origen ni qué fue lo que le curó.
