Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Esta historia comienza como muchas otras; es la historia de un padre al que en el mes de julio de 1998 y despues de mucho investigar, los médicos le dicen que su hija padece una enfermedad muy rara, que prácticamente no se conoce y cuyo tratamiento es muy costoso. Le preguntan si tiene cobertura médica porque el tratamiento es de por vida.

Sabemos por lo que han pasado ustedes, cuando van al médico y le dicen al doctor que a su hijo/hija le duelen las manos y las piernas, y el profesional le contesta que su hijo/hija esta creciendo.

"Doctor me come poco", "y, señora, no todos los chicos son iguales".

"Doctor, a mi hijo le sangra la nariz", "debe ser por alguna venita señora".

Yo me acuerdo que lo primero que pregunté era si había más casos en el país, pregunté si teníamos un lugar al que acudir para encontrar a quien padeciera el mismo problema que nuestra hija. Todo fue silencio. Todo fue indiferencia.

En septiembre de 1998, mi hija comenzó el TRE. Reién a fines de octubre de 1998 nos llegó una invitación para concurrir al Hotel Liberty (corrientes al 600), Allí, un laboratorio de nombre Genzyme de Argentina, convocaba a una reunión a todos los pacientes y familiares de pacientes que padecieran una enfermedad lisosomal. Proponían un tratamiento protocolizado ante escribano público; se debería firmar para que pudieran entrar las medicaciones al año siguiente.

En esa reunión nos encontramos con un grupo de personas que tenían muchas ganas de trabajar por el prójimo. Ellos eran Susana, Gladis, Miguel, Julio, Ricardo y quien les habla. Nos encontramos con muchos casos de pacientes que no tenían cobertura, comenzamos a trabajar y los ayudamos a que conocieran sus derechos y a que recibieran su terapia.

Tambien encontramos que existía una asociación con la cual nos pusimos en contacto y a la que le explicamos que queríamos trabajar a favor de esas personas que necesitaban ayuda.

La cuestión fue que no pudimos llegar a un entendimiento y tomamos la decisión de formar APELRA.

No estaríamos ayudando solo a los pacientes de Gaucher, sino tambien a los de otras patologías como MPS 1, FABRY, POMPE, Síndrome de Morquio, etc.

Así fue como se cristalizó éste sueño que hoy lleva siete años de vida, ya que recibió su Personería Jurídica el 12 de Agosto de 2000, aunque estamos trabajando desde abril de 2000.

Quiero aprovechar éste espacio, para agradecer a aquellas personas que me acompañaron desde el principio y a los que me siguen en el día de hoy.

Esta asociación fue constituida para y por los pacientes de enfermedades lisosomales.

Está integrada por un grupo de personas con ideales comunes: trabajar y aportar nuevas ideas que beneficien a los pacientes y a las familias involucradas con las Enfermedades Lisosomales.

Tal como está descripto en el estatuto - que define el objetivo y rige las actividades de APELRA -la función es fomentar y organizar encuentros entre pacientes de toda la República, no solo para brindar apoyo e información a las familias que deben afrontar éstas enfermedades, sino también para colaborar con los médicos tratantes de tales patologías.

Pero fundamentalmente, el objetivo es procurarle a cada uno de los afiliados, el derecho inalienable a la salud y colaborar para que el paciente reciba la terapia adecuada y de acuerdo al marco jurídico vigente, obtenga una mejor calidad de vida.

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