Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Síndrome de Hunter

Síndrome de Hunter

 

 

 

INTRODUCCION

La enfermedad de Hunter es una enfermedad hereditaria, que puede afectar en forma variable el desarrollo de su hijo el cual ha de presentar ciertas manifestaciones clínicas especiales. Para los padres es una noticia devastadora el saber que su hijo tiene enfermedad de Hunter, pero a pesar de no existir aun una cura mágica para esta enfermedad, es posible para usted como padre o miembro de familia de un paciente con enfermedad de Hunter, ayudar a que el niño tenga una mejor adaptación al medio y tenga una vida más agradable y feliz.



Es por esto que es muy importante que usted conozca claramente lo que esta pasando con su hijo, las principales características de esta enfermedad y como puede manejar los problemas que se pueden presentar, así mismo aprender a disfrutar de su niño con enfermedad de Hunter a la vez que este disfruta su vida. Para tal propósito a sido diseñada esta cartilla, la cual busca proporcionarle de la manera más practica esta información.

 

DEFINICION

La enfermedad de Hunter hace parte de un grupo de enfermedades conocidas con el nombre de mucopoliscaridosis (MPS), las cuales reciben su nombre haciendo referencia al deposito anormal en diferentes tejidos del cuerpo de unas moléculas llamadas muciopolisacaridos, esta palabra puede definirse etimológicamente así:


"Muco" se refiere a la consistencia gelatinosa de las moléculas.


"Poli" significa muchos.


"Sacárido" es un término general para una molécula de azúcar (piense en sacarina).


Recibe su nombre del profesor de medicina en manitoba Canadá, Charles Hunter, quien fue el primero en describir dos casos en un par de hermanos con la enfermedad.

 

 

¿QUE CAUSA LA ENFERMEDAD DE HUNTER?


Los mucopolisacaridos son cadenas largas de moléculas de azúcar que en cantidades adecuadas cumplen un papel muy importante en la construcción del tejido conectivo en el cuerpo, pero que en cantidades excesivas son los responsables del daño producido y de las manifestaciones clínicas de la enfermedad.


El acumulo de los mucopolisacaridos se debe a un déficit de la enzima llamada iduronato sulfatasa, la cual es responsable de degradar estas moléculas, que al no ser metabolizadas en la forma adecuada se van depositando progresivamente en las células del organismo produciendo alteración en su funcionamiento normal
.

 

¿COMO SE HEREDA?

Todos tenemos genes heredados de nuestros padres, estos determinan nuestras diferentes características como el si somos altos o bajos, el color de nuestros ojos y controlan los procesos de nuestro organismo.


La enfermedad de Hunter, tiene una forma de herencia algo distinta a la de las otras MPS, pues está "ligada al sexo, es decir Las mujeres son las portadoras del gen defectuoso y quienes lo transmiten, solo excepto en casos raros sufren la enfermedad que comúnmente solo la sufren los hijos varones.


Todas las familias de niños con enfermedad de Hunter deben buscar mayor información de su médico o de un asesor genético, antes de planear tener más hijos. Si la madre es una portadora hay un riesgo de un 50% de que su futuro hijo varón tenga la enfermedad.

 

¿EXISTE UNA CURA?


En la actualidad hay tratamiento para los síntomas, pero, no hay cura definitiva para la enfermedad. Se han utilizado varios métodos experimentales para tratar de reemplazar la enzima, pero ninguno ha mostrado hasta ahora, beneficio significativo a largo plazo.


Si se le sugiere transplante de médula ósea para su niño, usted puede contactar la MPS, quien la pondrá en contacto con padres de niños que han sido sometidos a este tratamiento.

 

CRECIMIENTO

Los bebés con enfermedad de Hunter pueden ser más grandes que el promedio al nacimiento, pero entre los 6 y 18 meses de edad el crecimiento se desacelera.


La talla final generalmente es baja y probablemente se encontrará entre un rango desde los 120 cms y 140 cms.

 

INTELIGENCIA

Aquellos levemente afectados son de inteligencia normal o casi normal. Adultos Hunter, han logrado metas académicas altas y algunos han ido a la universidad.

Desafortunadamente, los niños afectados severamente podrán alcanzar un cierto nivel de aprendizaje y después comenzar a perder sus habilidades. Es importante ayudar al niño Hunter pequeño a que aprenda tanto como sea posible entre los 2 y 4 años, antes de que progrese la enfermedad. Aún entre los severamente afectados hay una gran variación; algunos pueden decir unas pocas palabras, ya que está comprometido su sistema de audición (sordera) y su sistema de pronunciación por tener su lengua larga pero, otros aprenderán a hablar con frases cortas, a conocer los colores, aprender a contar un poco y a manejar destrezas no esperadas. Aún cuando el niño comienza a perder las habilidades que ha aprendido, pueden quedar algunas destrezas.

Los niños continuarán entendiendo y disfrutando sus vidas a pesar de que pierdan la habilidad para hablar, ellos pueden utilizar signos de comunicación con sus familiares y amigos. Puede presentarse sordera en conjunto con problemas neurosensoriales. Presentan múltiples infecciones en sus oídos que generalmente son manejables y no traen ninguna complicación importante para su salud.

APARIENCIA FISICA

Los enfermos de Hunter tienden a parecerse y cuando hay varios juntos podrían parecer gemelos.

Parecen normales al nacimiento pero generalmente se realiza un diagnóstico entre los 4 y 18 meses de edad. Sus caras son llenas, con mejillas rosadas y sus cabezas grandes con la frente más o menos prominente. El cuello es corto y la nariz es ancha con el puente nasal aplanado. Poseen una lengua grande y labios gruesos. Las manos tienden a ser gruesas, las cejas pobladas y pueden tener más vello del usual en el cuerpo. Los infantes tienen ombligos prominentes (hernias umbilicales e inguinales), presentan un hígado grande, falla en su corazón y una manera característica de caminar y de sostener los brazos.

NARIZ, GARGANTA Y PROBLEMAS DE PECHO

La tos, resfriados e infecciones en la garganta, son problemas comunes en estos pacientes. El puente nasal aplanado y los conductos posteriores de la nariz son pequeños y pueden obstruirse fácilmente. El niño puede tener un flujo permanente de moco (rinones), que con frecuencia, no se debe a ninguna infección específica. Las amígdalas pueden estar agrandadas y bloquear parcialmente la vía aérea. Más tardíamente en la vida, la tráquea puede estrecharse por el deposito de mucopolisacaridos.

PECHO

La forma del pecho es anormal y la unión entre las costillas y el esternón no es flexible como debería ser. El pecho es por lo tanto rígido e incapaz de moverse libremente, para permitir a los pulmones tomar un volumen grande de aire.

El músculo en la base del pecho (diafragma) puede estar desplazado hacia arriba por un hígado y un bazo agrandados, reduciendo aún más el espacio para los pulmones.

El tejido de los pulmones puede engrosarse por material de depósito y volverse más rígidos que lo usual. Puede haber un incremento de las secreciones que son más difíciles de remover, pues los pulmones restringidos impiden que el enfermo respire profundamente para toser apropiadamente.

DIFICULTADES DE LA RESPIRACION


Muchos niños afectados respiran ruidosamente, aún cuando no tengan ninguna infección. De noche pueden estar inquietos y roncar. Algunas veces el niño puede dejar de respirar por períodos cortos mientras duerme (apnea de sueño).

Oír que ésta respiración ruidosa se detiene y vuelve a comenzar, puede asustar a los padres y ellos pueden temer que su hijo se está muriendo. Es importante saber que muchos niños pueden respirar así por años.

 

MANEJO DE PROBLEMAS RESPIRATORIOS

El médico puede querer hospitalizar al niño durante la noche para un estudio de sueño en el cual se colocan monitores en la piel, conectados a un computador para medir los niveles de oxígeno y dióxido de carbono en la sangre. La extirpación de amígdalas y adenoides pueden ayudar en algunos casos para disminuir la obstrucción y facilitar la respiración, pero el tejido adenoideo puede volver a crecer. La terapia respiratoria puede ayudar a remover las secreciones de los pulmones. La terapia respiratoria puede enseñar a los padres y a alguna persona en el colegio del niño, cuándo y cómo hacerlo para evitar obstrucciones.

MEDICAMENTOS

Los niños con MPS, no pueden tolerar algunos medicamentos, por lo cual es esencial consultar su médico, en lugar de comprar la droga sin asesoría alguna. Las drogas se pueden usar para controlar la producción de moco, pero algunas pueden espesar más el moco y hacer más difícil su expulsión y pueden volver más irritable al niño. El uso de sedantes puede aumentar el problema de apnea del sueño, al deprimir la respiración.

En la actualidad se sabe que el uso seguido de antibióticos, puede hacer que sean menos efectivos cuando realmente se necesitan. El uso repetido de antibióticos también puede crear un ambiente ideal para que se presente candidiasis, una infección por hongos que usualmente afecta la boca y la vejiga, produciendo unos depósitos parecidos a "leche cortada". La candidiasis causa comezón e incomodidad y requiere tratamiento temprano. Por estas razones, el médico puede limitar la prescripción de antibióticos para tos y gripas, lo cual a veces causa extrañeza en los padres.

CORAZON

La enfermedad cardiaca es relativamente común, pero puede no desarrollarse o causar problemas hasta más tarde en la vida. El corazón puede afectarse de distintas maneras. El corazón posee cuatro compartimentos o cámaras. Las válvulas que se abren y se cierran a medida que la sangre es bombeada de una cámara cardiaca a la otra, pueden debilitarse debido a depósitos de mucopolisacaridos o pueden fallar al no cerrarse completamente, dejando que pequeñas cantidades de sangre se devuelvan. EL músculo cardíaco puede también dañarse por depósitos (Cardiomiopatia) y el corazón puede verse muy forzado, debido a infecciones torácicas repetidas o por tener que bombear sangre a través de pulmones rígidos (pulmonales). Si es necesario estas condiciones se pueden ayudar con tratamiento médico.

 

CEREBRO

Los niños Hunter, a menudo tienen cabezas grandes, debido a la acumulación de líquido cefalorraquídeo (hidrocefalia). Si esto causa problemas, el niño debe ser tratado con inserción de un tubo delgado (válvula), que drena líquido del cerebro. Si a su niño le han colocado una válvula, su médico tratante lo puede tener en contacto con personas entrenadas para realizar seguimiento y posibles cuidados de las mismas evitando de esta manera complicaciones mayores.

BAZO E HIGADO

Tanto el hígado como el bazo se agrandan por el depósito de los mucopolisacaridos, lo que se conoce con el nombre de hepatoesplenomegalia, que causan una apariencia física con un abdomen muy grande e inhibe también la expansión de los pulmones para una buena respiración.

ABDOMEN- HERNIAS

El abdomen es sobresaliente, debido a la postura del niño, a debilidad de los músculos y al agrandamiento del hígado y del bazo. Frecuentemente, una pequeña parte del contenido abdominal presionará hacia afuera por detrás de un área débil de la pared del abdomen y forma hernias. Ello puede ocurrir detrás del ombligo (hernia umbilical) o en la ingle (hernia inguinal). Las hernias se pueden presentar desde el nacimiento. Las hernias deberían repararse quirúrgicamente pero a veces vuelven a aparecer. Las hernias umbilicales generalmente no son tratadas a menos que sean muy grandes y causen problemas.

PROBLEMAS DEL TUBO DIGESTIVO

Muchos niños Hunter sufren periódicamente de diarrea y heces blandas.

La causa de esto no se conoce completamente. Generalmente, el problema es causado por estreñimiento severo o por "escape" de materia fecal blanda por detrás de la masa sólida de heces. Sin embargo, muchos padres dicen que todo lo que el niño come "pasa derecho" y se piensa que puede haber un defecto en el sistema nervioso autónomo que es el que controla los movimientos del intestino y de otras acciones involuntarias del organismo. El problema puede desaparecer a medida que el niño crece, pero puede empeorar debido a la toma de antibióticos prescritos para otros problemas.

El yogurt sencillo, es a menudo útil durante los episodios de diarrea, ya que provee una fuente de lacto bacilos que previenen el crecimiento de microorganismos en el intestino, que causan diarrea o la empeoran. Una dieta baja en fibra, puede también ayudar a aliviar el problema. Usted puede preguntar a su visitador de salud, cómo obtener pañales y sábanas desechables

El estreñimiento puede volverse un problema a medida que el niño se vuelve más grande y menos activo y los músculos se debilitan.
Si no es posible un incremento de fibra en la dieta, o ésta no ayuda, el doctor puede prescribir laxantes, o un enema evacuados que sea fácil de usar.

COLUMNA

Los huesos de la columna se conocen como vértebras. En la enfermedad de Hunter, poseen una forma anormal. Una o dos de las vértebras en la mitad de la espalda, se pueden volver un poco más pequeñas que las demás y colocarse más atrás que las otras. Esto puede a veces causar una curvatura angular (cifosis), pero generalmente no se requiere tratamiento.

ARTICULACIONES

Todas las articulaciones, manos, muñecas, codos, hombros, caderas, rodillas y tobillos, pueden verse afectados en grados variables.
El movimiento se puede limitar bastante y posteriormente pueden sufrir artritis. Si hay algún dolor en las articulaciones, puede aliviarse con analgésicos simples previamente prescritos por su médico.

 

MANOS

La forma de las manos es muy característica. Las manos son anchas, con dedos gruesos que gradualmente se curvan sobre sí mismos, dando la apariencia de "manos en garra". Puede ser difícil abotonarse o agarrar cosas muy pequeñas con las manos. El uso de "velcro" en la ropa y zapatos, puede ser de mucha utilidad.

A veces surge un problema conocido como síndrome del túnel carpiano. La muñeca o el carpo consiste de ocho pequeños huesos conocidos como los carpianos, que se unen por bandas llamadas ligamentos con los que conforman un canal por donde cruzan distintos nervios que van a permitir el movimiento y sensibilidad de las manos. El estrechamiento de este canal debido al engrosamiento de tejidos, puede comenzar a comprimir el nervio mediano causando picadas, dolor, pérdida de la sensibilidad y limitación en el movimiento.

El dolor por ésta condición es más severo de noche. Si su niño está molesto de noche, pero no puede hacerse entender, sería adecuado practicarle un examen llamado estudio de conducción nerviosa, que podría mostrar si el síndrome del túnel carpiano es la causa. El desorden puede ser tratado con una cirugía menor.

PIES

Los pies tienden a ser anchos, con arcos altos. Los dedos pueden ser "en garra" como las manos. Algunos pacientes de Hunter, caminan sobre los dedos debido a un tendón de Aquiles tenso y a que caminan con las caderas y las rodillas levemente flexionadas.

 

OIDOS

Algunos niños pueden tener infecciones de oídos frecuentes y es común un grado de sordera que puede empeorar lentamente.
Puede ser sordera de conducción (alteración en estructuras que permiten el paso del sonido al oído), nerviosa (alteración en los nervios del oído) ó ambas (sordera mixta). Es muy importante, que la audición sea examinada frecuentemente y que los problemas sean tratados prontamente, con el fin de mejorar la habilidad del niño para comunicarse.

 

SORDERA DE CONDUCCION

El oído se compone por tres segmentos que son: oído externo, oído medio y oído interno cuyos componentes interactúan entre sí para proporcionar una audición adecuada. El oído medio funciona correctamente si la presión de la atmósfera es igual a la que está al interior del oído. Las presiones son igualadas por una estructura llamada trompa de Eustaquio, que va desde la parte posterior de la nariz al oído medio. Si se obstruye la trompa, la presión detrás del tímpano disminuirá y el tímpano será empujado hacia adentro. Si persiste ésta presión negativa, el líquido que recubre el oído medio, se aglomerará y con el tiempo se vuelve grueso y pegajoso, por ello la condición se conoce como "oído de gelatina"
Si el niño tolera una anestesia general, se puede hacer una pequeña incisión a través del tímpano (miringotomía) para succionar el líquido. Un tubo pequeño de ventilación llamado grommet puede insertarse para mantener el hueco abierto y permitir que entre aire desde el canal auditivo externo, hasta que la trompa de Eustaquio comience a trabajar en forma apropiada nuevamente.

Algunas veces, se pueden remover el adenoides.


Los grommets, eventualmente se caen pero, se puede insertar otro par. Posiblemente un tipo conocido como tubos T, que se mantienen más tiempo.
En vista de los riesgos anestésicos para los pacientes Hunter, el cirujano puede decidir usar tubos T desde la primera vez.

SORDERA NEUROSENSORIAL (NERVIOSA)

En la mayoría de los casos, la causa de la sordera nerviosa es un daño en las pequeñas células del oído interno. Puede acompañar a la sordera de conducción, caso en el cual nos referimos a sordera "mixta". La sordera nerviosa se maneja con la colocación de un audífono. Su hijo al comienzo puede retirarse el audífono repetidamente, pero es importante perseverar para que lo use, a fin de que usted se pueda comunicar con él, si su audición empeora.

Hay adaptaciones que le permiten al que usa los audífonos, escuchar a la profesora en clase, la televisión o conversaciones por teléfono, más claramente. Puede obtener más información con su médico tratante para aconsejarlo en determinada situación.

 

OJOS

El opacamiento de la córnea, es un rasgo de algunas de las otras mucopolisacaridosis, no se encuentra normalmente en los pacientes Hunter. Ocasionalmente, puede haber problemas con la visión causados por cambios en la retina y muy ocasionalmente por presión en el nervio óptico, debido a la hidrocefalia no tratada.

DIENTES

Los dientes pueden causar problemas cuando aparecen y tienden a ser pequeños y muy espaciados. Es importante, cuidar bien los dientes y cepillarlos con regularidad, para evitar la necesidad de extracciones. Si el agua de su área no es tratada con fluoruro, el paciente debería recibir tabletas o gotas diarias de fluor. Algunas veces, una solución de lavado bucal aplicada a las encías con una pequeña esponja en un palito, puede ayudar a mantener la boca fresca y prevenir el mal aliento. El babeo es un problema común y un babero de plástico debajo de la ropa puede prevenir la irritación.

Son importantes las visitas regulares al odontólogo, pues el deterioro de los dientes puede ser una fuente de dolor. Si el paciente esta severamente afectado será más seguro llevar a cabo el tratamiento en un hospital. Los padres deben decirle al odontólogo si su hijo tiene un problema de corazón y probablemente les aconsejará que reciba antibióticos antes y después del tratamiento dental. Esto es debido a que algunas bacterias de la boca pueden meterse en el torrente circulatorio y causar la infección que dañaría aún más las válvulas cardíacas.



Si hay necesidad de extraer algún diente con anestesia, debe hacerse en un hospital, bajo el cuidado de un anestesiólogo experimentado y nunca en el consultorio dental. Puede ser aconsejable realizar otros tratamientos o procedimientos bajo la misma anestesia.

DIENTES

Los dientes pueden causar problemas cuando aparecen y tienden a ser pequeños y muy espaciados. Es importante, cuidar bien los dientes y cepillarlos con regularidad, para evitar la necesidad de extracciones. Si el agua de su área no es tratada con fluoruro, el paciente debería recibir tabletas o gotas diarias de fluor. Algunas veces, una solución de lavado bucal aplicada a las encías con una pequeña esponja en un palito, puede ayudar a mantener la boca fresca y prevenir el mal aliento. El babeo es un problema común y un babero de plástico debajo de la ropa puede prevenir la irritación.

Son importantes las visitas regulares al odontólogo, pues el deterioro de los dientes puede ser una fuente de dolor. Si el paciente esta severamente afectado será más seguro llevar a cabo el tratamiento en un hospital. Los padres deben decirle al odontólogo si su hijo tiene un problema de corazón y probablemente les aconsejará que reciba antibióticos antes y después del tratamiento dental. Esto es debido a que algunas bacterias de la boca pueden meterse en el torrente circulatorio y causar la infección que dañaría aún más las válvulas cardíacas.



Si hay necesidad de extraer algún diente con anestesia, debe hacerse en un hospital, bajo el cuidado de un anestesiólogo experimentado y nunca en el consultorio dental. Puede ser aconsejable realizar otros tratamientos o procedimientos bajo la misma anestesia.

PUBERTAD

Aquellos que tienen la enfermedad leve, pasan por los estadios normales de la pubertad pero, probablemente uno o más años después que los niños no afectados, de la misma edad.
Unos pocos adultos con enfermedad de Hunter se han casado y han tenido niños. Los niños no tendrán la enfermedad, a menos que la madre sea portadora. Las hijas de un padre Hunter, serán todas portadoras de la enfermedad.

ANESTESIA

Dar anestesia a un niño Hunter, es una tarea de cuidado que siempre debería ser realizada por un anestesiólogo experimentado. Usted debe informar de esta situación a las personas encargadas de su hijo, en la casa o en el colegio, en caso de que se presente alguna emergencia. Si el anestesiólogo no está familiarizado con la enfermedad, usted debe decirle que puede tener problemas con la intubación.

DIETA

No hay evidencia científica de que una dieta especial tenga algún efecto benéfico y los síntomas como diarrea tienden a aparecer y desaparecer espontáneamente. Sin embargo, algunos padres encuentran que un cambio en la dieta de su hijo puede mejorar problemas, tales como la producción excesiva de moco, diarrea o hiperactividad. Se afirma que evitando la leche, los productos lácteos, el azúcar y comidas con muchos aditivos o colorantes puede ayudar a algunos niños.

ALIMENTACION

Los niños Hunter, usualmente disfrutan la comida, pero algunos sólo comen muy pocos alimentos. Con frecuencia, beben mucho.

Algunos no llegan a usar el tenedor, el cuchillo y el vaso, y eventualmente puede ser necesario que lo alimente como a un nene. El niño puede ser incapaz de masticar y tragar y el alimento debe ser licuado o machacado.

TERAPIA RESPIRATORIA

La terapia respiratoria puede ser útil para ayudar al niño a alcanzar metas reales y específicas en la vida diaria o eliminar moco del tórax. Es conveniente para los niños estar tan activos como sea posible para mejorar su salud general y su terapia respiratoria puede sugerir o enseñar algunas formas de lograrlos. Se deben evitar ejercicios fuertes en las extremidades, porque éstos pueden lesionar o lastimar las articulaciones.

VESTIDOS Y ZAPATOS

Si tiene problemas para encontrar vestidos y zapatos que se acomoden a su hijo, puede haber una tienda en su ciudad o en el hospital que está en capacidad de ayudar.

TENER UN DESCANSO

El cuidado de un niño severamente afectado es una tarea difícil y los padres necesitan un descanso para disfrutar actividades que no son posibles, cuando el niño está con ellos. Los hermanos también necesitan de atención y de salidas al aire libre que no siempre son posibles para un paciente con MPS . Muchos padres contratan a alguna persona que les colabora en los momentos difíciles.

Los niños más moderadamente afectados, pueden necesitar ayuda para alcanzar su independencia de sus familiares y se pueden beneficiar de descansos fuera de su hogar con otros niños afectados.

EXPECTATIVA DE VIDA

La expectativa de vida es muy variada, dependiendo de la severidad de la enfermedad. Los que están ligeramente afectados, pueden llevar una vida razonablemente normal y sus problemas físicos, tales como los pulmonares y cardíacos no son severos. Uno de los pacientes vivió hasta los 87 años. Desafortunadamente los que están severamente afectados, pueden morir antes de la adolescencia y algún mucho más temprano.

ATRAGANTAMIENTO

Cuando un niño no puede mascar y tiene dificultades al tragar, existe el riesgo de atoramiento. Los alimentos, en especial la carne debe ser cortada en pequeños trozos, pero aún con ésta precaución, el niño se puede atragantar. Si esto ocurre, póngalo boca abajo, o suspéndalo con la cabeza sobre sus rodillas y golpéelo firmemente entre los hombros 3 o 4 veces. Introduzca sus dedos hasta la garganta y trate de encontrar el material que está obstaculizando.

LA FASE DE APACIGUAMIENTO

El cambio del período hiperactivo y ruidoso puede ser gradual. Los padres se dan cuenta de que su hijo no corre por todas partes y le gusta más sentarse que estar de pie. Muchos preferirán mirar y mirar el mismo libro de fotografías o que le lean cuentos. Muchas veces, se quedan dormidos.
Lentamente, van perdiendo peso, a medida que los músculos se deterioran. Ocasionalmente, al final de la vida del niño se presentan espasmos o convulsiones que pueden ser controladas mediante drogas. Las infecciones del pecho, pueden ser más frecuentes y muchos niños mueren pacíficamente después de una infección o por falla cardiaca. Puede ser conveniente, que usted se prepare para la muerte de su hijo. Si quiere hacerlo, póngase en contacto con la MPS. Hay cartillas que le pueden ayudar y además se puede relacionar con otros pacientes que ya han tenido esta experiencia.

VIVIENDO CON UN PACIENTE LIGERAMENTE AFECTADO

Los pacientes ligeramente afectados, pueden tener un comportamiento completamente normal y usualmente son afectuosos y cariñosos. De vez en cuando, pueden ser temperamentales, debido a la frustración que les produce sus limitaciones físicas. Puesto que muchos adultos pueden llevar vidas plenas y agradables, debe ayudárseles a ser tan independientes como sea posible. La juventud puede ser difícil; si los adolescentes se preocupan de un barro en su mejilla, considere que tanto se puede preocupar un paciente Hunter por su apariencia y las restricciones que le impone su condición. Se les puede ayudar, reuniéndose o escribiendo a otros adultos o adolescentes Hunter. Pregunte a la MPS, cómo hacerlo.

Muchos adultos Hunter ligeramente afectados, desempeñan empleos satisfactorios, uno fue profesor de sordos, otro arquitecto marino y otro un sargento de la marina. Algunos se han casado y tienen niños. Hay toda clase de razones, para estimular a su hijo a llevar una vida tan plena e independiente como sea posible.

 

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