Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Valentino - Paciente Con Pompe


Mi nombre es Cintia y soy la mamá de Valen esta es parte de las vivencias q tuvimos desde q nació y quise compartirlas ya que cuando nos enteramos de la enfermedad de Valen me hubiese gustado poder leer de otro nene con su enfermedad, pero no encontre nada asi, se que es extenso, pero en ese momento que buscas saber más de este nuevo mundo llamado Pompe nada es extenso, y nada aburre.
A lo largo de la corta vida de Valen estuvieron muchas personas a las cuales agradezco la ayuda q nos dieron, como El Doc. Rafael Ahuad , que gracias a él descubrimos la enfermedad de Valen rápidamente, al Doc. Juan Tripoli por haber detectado rápido lo que tenía, al Doc. Alejandro Fainboim con el cual no tengo palabras más que de agradecimiento por habernos acompañado en cada infu con la mejor predisposición a nuestros estados de ansiedad y locura, dándonos siempre una ayuda positiva en todo momento, al enfermero Mario Salazar, un amigo, un grande con un corazón gigante como pocos no me va a alcanzar la vida para agradecerle lo q hizo por Valen como lo cuido y como lo cuida. A la kinesio Vanina Bulla, otra genia q desde los 6 meses de Valen nos acompaña, a la familia a los amigos y a todos q con su compañía, brujerías, macumbas etc y muy buena onda nos ayudan en todo y hacen q Valentino este dia a dia cada vez mejor...
Este es un largo camino q no sabemos por suerte donde termina, un camino q empezamos desamparados y amagados, con el peor de los panoramas y mucha incertidumbre... pero que con el correr del tiempo fue acomodÁndose, donde dia a dia aparecen cosas nuevas (buenas y malas) donde cada cosa por pequeña q sea se disfruta como una gran victoria...
Por Valen.. por nosotros... gracias.

HISTORIA DE VALENTINO


Sábado, 14 de Julio de 2012
Valentino: Bienvenido!!!!
Peso: 2,875
Medida: 49,5
Este día , embarazada de 36 semana, me internaron en terapia intensiva con un cuadro de meningitis virosica y 40 grados de fiebre continuos, mas q nada para controlar mas al bebe. El 2do dia de internacion, alrededor de las 19:30hs, me vinieron a hacer un monitoreo en el cual el ritmo cardíaco de Valentino había bajado a 90 y por mas que me dieron glucosa, subia a 115 y bajaba de inmediato, la obstetra de guardia me dijo ahí, que debíamos interrumpir el embarazo para no correr riesgos.
Me realizaron una cesárea de urgencia, en la cual me dieron anestesia total y a la 19:53, nació el BB varón mas lindo del mundo “VALENTINO”, peso 2,875 y midió 49 cm y medio, pero como nació prematuro, fue a Terapia intensiva Neonatal, donde por el miedo a que tuviera meningitis bacteriana le dieron antibióticos hasta descartar cualquier tipo de contagio, ya que los resultados en donde descartarían si yo la tenía tardaban como 3 días en estar y recién había pasado uno, lo feo de todo eso fue que no pude conocer a mi BB hasta que descartaran que yo no tuviera la bacteria.

Martes, 17 de Julio de 2012
Valentino: 3 días
Recién conocí a mi muñeco el 17 de julio, pero en Neo ya que se tuvo que quedar ahí hasta que descartaron la enfermedad en primera instancia y después que aprendiera a comer, ya que se ahogaba, y parecía que podía presentar apneas.

Miércoles, 18 de Julio de 2012
Valentino: 4 días
Me dieron de Alta pero Valen se quedo, teníamos 3 horarios para visitarlo (11hs, 15,30hs y 19hs), fue muy desgastante y angustiante estar los días siguientes yendo y viniendo con Valen se quedandose ahí.

Jueves, 19 de Julio de 2012
Valentino: 5 días
Valentino: Le di la teta por primera ves, y lo pude agarra a upa y darle mi primer beso!!!!
Con Diego (papá) le cantamos: Valentino… Valentino como estas??.. bien bien bien..chau chau chau…
Recontra reconoce la vos de Diego, cuando el le habla abre los ojitos y lo busca.

Jueves, 26 de Julio de 2012
Valentino: 12 días
Peso: 2,755
Después de pasar 12 días interminables en Neo, le dieron el alta a Valentino, de todos los estudios q le hicieron estando internado el unico q mostro algo raro fue que tenia en el corazón hipertrofia del miocardio, e inmadures de la vista, así que debíamos controlarlo.
Cuando llegamos a casa, Anto (la hermanita 26 meses mayo) estaba esperandolo, re contenta, creyó que le traíamos un muñeco para ella.
Es impresionante el miedo con el que uno se queda después de pasar una temporada en Neo, su primera noche en casa se la paso llorando.

Lunes, 30 de Julio de 2012
Valentino: 16 días
Peso: 2,800
Valentino fue por primera vez de Rafael Ahuad ,el pediatra de Anto, q también es cardiologo infantil, lo vio bien pero como solo engordo 50 gm desde el Alta, dijo que si el lunes siguiente no engordaba mas le tenia que dar algun suplemento nutricional, le hizo una eco de corazón y dijo que veía que tenía agrandado el corazón pero que tal vez se le iba a equiparar con el tiempo aunque había que controlarlo.

Lunes, 6 de Agosto de 2012
Valentino: 23 días
Peso: 3,100
Le hicimos el estudio de la vista, y un ojo dio que ya estaba bien pero que el otro todavía estaba inmaduro y pidió repetir el estudio en 15 días.
Fuimos de Rafael de nuevo y engordo 300 gm y dijo que era más de lo normal, así q todo excelente.
Sigue de un color como naranja amarillento, que lo hace ver morocho, y tiene los ojos super claros como celeste azules.
Ya se lo ve moverse mas, pero duerme casi todo el día.

Jueves, 23 de Agosto de 2012
Valentino: 1 mes y 9 días
Medida: 54
Peso: 3,800
Valen tuvo control del medico, pero esta con mucha tos, lo ausculto y tenia limpio los pulmones y dijo que lo controlemos.
Se la pasa llorando y rezongando, ya me tomo el tiempo, toma teta en cualquier momento, y cuando esta despierto que no es mucho tiempo, se la pasa a upa.

Domingo, 26 de Agosto de 2012
Valentino: 1 mes y 12 días
Le sentí a Valen como algo distinto en la espalda cuando respiraba, llame al medico a Domicilio y me dijo que tenía bronquiolitis pero leve, pobrecito tan chiquito y enfermo, me dieron nebulizaciones con un broncodilatador.
El color anaranjado se le esta yendo, sigue pero mejor.

Viernes, 31 de Agosto de 2012
Valentino: 1 mes y 17 días
Pelamos a Valentino, le queda hermoso parece un muñequito. Sigue con los ojos re claros, parecen celestes, pero oscuros seguro que se le van a poner marrón, pero le quedan divinos.
Están los dos hermosos, son los nenes mas lindos del mundo!!! Anto cada día mas piola y Valen mucho no hace pero es porq es chiquito!!!

Jueves, 20 de Septiembre de 2012
Valentino: 2 meses y 6 días
Peso: 4,600
Medida: 58
Fuimos a control del medico y Valen de peso y medida perfecto, pero el corazón sigue con su cardiopatía y para ese momento notamos que no fijaba la vista y era muy blando lo mando a un neurólogo (Rafael recomendo a Juan Tripoli)

Sábado, 22 de Septiembre de 2012
Valentino: 2 meses y 8 días
Lo llevamos al Neurólogo, el Doc. Tripoli, y vio que fijaba poco la vista y no tiene el reflejo de moro (del susto), después de hablar con el pediatra, prefirieron estudiarlo ya que lo ven raro y nos dio estudios de sangre, orína y estudios metabolicos para descartar enfermedades de ese tipo.
Lunes, 1 de Octubre de 2012
Valentino: 2 meses y 16 días
Llevamos a FESEN a Valen a hacer los estudios de metabolismo, parece a propósito pq empieza a moverse mas y a fijar la vista, uno cree que no es posible que tenga algo.
Diego se la pasa mirando por Internet, para ver que es lo que puede tener, yo prefiero ni mirar.
Valentino: Esta sonriendo cosa que no hacia.

Lunes, 15 de Octubre de 2012
Valentino: 3 meses y 1 día
Nos llamo el Doc. Tripoli citándonos a las 14 hs. porque ya tenía los estudios preliminares, pasamos a buscar previamente los resultados por FESEN y fuimos ya leyendo que tenia la enfermedad de Pompe, una enfermedad muy mala , que tiene una tasa gigante de mortalidad en los infantes, sin tratamiento los nenes no pasan el año, no se puede ni escribir lo que sentimos en ese momento, no hay ni palabras ni señas ni nada para poder explicarlo, fue el peor momento de nuestras vidas.

Miercoles, 17 de Octubre de 2012
Valentino: 3 meses y 3 días
Fuimos al Hospital de Niños (Gutiérrez) y nos recibió el Doc. Tripoli, le hicieron una eco del corazón y nos mandaron a hacer una radiografía también, porque el lunes siguiente se comienza el tratamiento con Myozyme, el único tratamiento disponible para esta enfermedad.

Lunes, 22 de Octubre de 2012
Valentino: 3 meses y 8 días
Peso: 5,200 (pesado en el hospi)
Medida: 62
Infundieron a Valen por primera vez, lo pincho en la mano un enfermero llamado Mario Salazar, y lo superviso el Doc. Alejandro Fainboim, director médico del hospital de día 2 genios q nos acompañaron en cada infu. Recibió la medicación sin problemas, fueron 3 viales en esta primera vez y de premedicación recibio Benadryl, no hizo ninguna reacción negativa, solo a la noche se puso un poco colorado.
Sigue con catarro, no se le va.

Viernes, 26 de Octubre de 2012
Valentino: 3 meses y 12 días
Le hicimos el estudio del oído y salio con ruido, nos dijeron que repitamos mas adelante que pudo salir así por el catarro.

Lunes, 5 de Noviembre de 2012
Valentino: 3 meses y 21 días
Peso: 5,290 (pesado en el hospi)
Amaneció con mucho catarro.
Lo infundieron por segunda vez, (cuando lo pinchaba Mario en la mano lo agarraba muy fuerte Silvia y no lo pudo pinchar, Silvia lo pincho en el brazo y se termino filtrando, Mario lo termino pinchando en el pie) después de darle el Benadryl, hizo un bronco espasmo, durante la infu, la saturación de oxigeno era baja (entre setenta y pico y 90 oscilando), lo nebulizaron y llamaron a un neumonólogo y cuando vino lo ausculto y lo vio bien, pero igual les recomendó que hagamos quinesiología respiratoria, cuando terminaron de infundirlo la saturación volvió a normal entre 96 y 97 . El Doc. Alejandro nos mando a la tarde a su Pediatra Rafael para que verifique si no tenia bronquiolitis, y cuando lo ausculto nos dijo que efectivamente ya había bajado a los bronquiolos y nos mando 10 sesiones de kinesiologia y nebulización con Ventolin.
Esa noche levanto temperatura (38) y estábamos muy preocupados.
El Kinesiologo que conseguimos era del barrio y se llama Adrián, cada vez que vino lo hizo vomitar mocos.
Fuimos el miércoles a controlar a Valen de Rafael y lo encontró mucho mejor y nos dijo que vayamos el lunes para control.

Jueves, 8 de Noviembre de 2012
Valentino: 3 meses y 24 días
Fuimos a Rosario del padre Ignacio, con un turno.
El Padre Ignacio me pregunto que tenía y le dije que era una enfermedad genética muy grave que solo había 32 casos en la Argentina. Me miro y dijo que se iba a curar, le dije que era genético que no se curaba y el me dijo que había un caso que había uno solo en la argentina y que el lo curo, y que se podía, me dijo que no sienta culpa que no me paso esto por pagar nada ni por nada, que Valen iba a estar bien y me pregunto con quien había venido y le dije que con mi marido que no creía en estas cosas, que estaba afuera en el auto y unos amigos (Marcela y el Chino) y me dijo que esto iba a hacer que crea, o algo así, me dieron para hacer unos rezos y me fui con muchas esperanzas en que se cure.
Diego me dijo que si se curaba se iba en bici a Rosario y Pepe (el padrino de Valen)dijo que lo acompañaba.

Lunes, 12 de Noviembre de 2012
Valentino: 3 meses y 28 días
Peso: 5,350
Medida: 62
El Doc. Rafael le miro el corazón y vio que no estaba obstruido pero que igualmente estaba un poco mas grande (ya no debería de seguir creciendo), y que el peso es bajo, no nos fuimos para nada bien de ahí. La bronquiolitis ya casi se le fue.

Lunes, 19 de Noviembre de 2012
Valentino: 4 meses y 5 días
Peso: 5,600
Medida: 63
Valentino: Se le hizo la tercera infusión, (lo pincho Mario en la mano perfecto), en el control de peso y medida dio que engordo 300 gramos en los 15 días y subió 1 cm en un mes y el medico el Doc. Alejandro dijo que estaba bien, este día salio todo perfecto.

Lunes, 26 de Noviembre de 2012
Valentino: 4 meses y 12 días
Valentino: hizo la primer carcajada con Diego en la barra de casa, esta hermoso y cada día mas conectado por suerte, hizo un cambio positivo ya que se mantiene como mas durito y firme al mantenerlo sentado sostiene el cuellito.

Martes, 29 de Noviembre de 2012
Valentino: 4 meses y 15 días
Le hicieron a Valen un estudio de deglución y no se bronco aspira, pero no salio normal ya que salio que su succión es débil, y que tiene retencion en valecula lo que toma por unos segundos y baja, normalizandose asi q por el momento seguimos con la teta, esperemos que aumente de peso, si no van a tener que hacer cambios.

Lunes, 03 de Diciembre de 2012
Valentino: 4 meses y 19 días
Peso: 5,780
Infundieron a Valen por 4ta vez, (lo pincho Mario en la mano perfecto) salio todo bien, aunque no engordo de peso lo que debería me dijeron que estaba bien, el humor de Valen en el resto del día fue malísimo.

Valentino: esta mas activo, se mueve mucho mas, agarra los juguetes y se los lleva a la boca, rola para todos lados y termina dando la vuelta completa sobre su eje, se apoya sobre sus piernas acostado y levanta la cola.

Lunes, 17 de Diciembre de 2012
Valentino: 5 meses y 3 días
Peso: 5.950.-
5ta infusión, (intento Silvia pincharlo en la mano y no pudo, lo termino pinchando Mario en el pie) todo perfecto.

Miercoles, 19 de Diciembre de 2012
Valentino: 5 meses y 5 días
Le hicimos un ecocardio a Valen y por suerte se achico un poquito su corazón!!!! Estamos muy contentos, la medicación parece que funciona!!

Valen agarra juguetes y se los lleva a la boca, se mueve mucho mas y mantiene la cabeza un poco mas.

Lunes, 24 de Diciembre de 2012
Valentino: 5 meses y 10 días
Primer Navidad de Valentino y 3era de Antonella, Valen la paso en pañal.
Nos cortaron la luz desde las 5 de tarde hasta las 12:30 del 25, así que las pasamos con velas semi a oscuras con temperaturas de 46 de térmica sin ventilador y con una nube de mosquitos; A pesar de todo la pasamos lindo, los nenes recibieron un montón de regalos.

Lunes, 27 de Diciembre de 2012
Valentino: 5 meses y 13 días
Peso: 6.130.-
Medida: 66 cm
6ta infusión, adelantada por las fiestas, (lo pincho Silvia primero en la mano y no pudo y segundo en el pie y ahí si pudo) salio todo bien.

Lunes, 14 de Enero de 2013
Valentino: 6 meses
Peso: 6.440.-
7ma infusión, engordo 310 gm en 18 días, no es lo ideal pero sigue subiendo de a poco, me mandaron a ver a una fonoaudióloga anteriormente por la deglución pero como no lo mande para no sobrecargarlo me vuelven a mandar para ver si puede comer, y le empiezan a dar estimulación temprana.
Mario sigue de vacaciones asi q Silvia intento pincharlo en el pie dos veces y no pudo, llamo a una enfermera de neo que intento pincharlo otras 4 veces y no consiguió poner la vía, entonces Silvia llamo al Dr. Alejandro y yo le pregunte q pasaba sino podían y ella dijo q seguro le ponían un cateter subcutaneo , pero que lo decidía el medico, que ella tuvo 3 chiquitos pompe y que todos lo tenían, (conoci varios casos de infecciones por el cateter) busque a Diego le conté esto y el hablo con Alejandro q venia con Rafael (el pediatra), Alejandro nos explico que el pincharlo mucho no es bueno tampoco, tambien llamaron a Tripoli, se ve que para tranquilizarnos, nos quiso explicar y nosotros le dimos nuestro parecer, q por q dos enfermeras no lo pudieron pinchar no pueden ponerle un cateter y nos dijo q por el momento íbamos a intentar ponerle hoy y después con el tiempo veremos. Despues vino la enfermera de Neo, lo pincho otras dos veces y no pudo al final termino poniéndoselo una doctora en un solo pinchazo, pero diciendo que es difícil de pinchar, cuando ya tenía la vía puesta ya eran las 12, hacia 4hs q estábamos en el hospi y justo hoy le correspondía mayor dosis por el peso, así que salimos a las 15:30 agotados todos, Valen de tanto llorar y nosotros del estrés. (después de agregar el Benadryl y en el principio de la infusión la cara de Valen se broto toda, pero en media hora se le fue).

Martes, 15 de Enero de 2013
Valentino: 6 meses y 1 día
Le di a Valen un par de cucharaditas de yogurt, sacaba la lengua y lo terminaba tragando, pero solo le di dos cucharitas ya que no me autorizaron a darle.
Valen esta re movedizo quiere agarrar todo y esta muy inquieto, le encanta que lo ponga en la piletita, chapoteando mucho, se lo ve feliz.

Miercoles, 16 de Enero de 2013
Valentino: 6 meses y 2 día
El doc. Rafael me autorizo a que Valen coma un postrecito o yogurt, una vez por día, los primeros días comió solo un tercio de pote por día, pero a la semana ya lo comió completo.

Lunes, 28 de Enero de 2013
Valentino: 6 meses y 14 día
Peso: 6,620
Medida: 66,5
8va infusión de Valen, lo pincho Mario en la mano y no pudo despues en el pie si, pero cuando estaba poniendo la premedicación la vena no dejo que entre, así que tuvo que sacársela del pie y ponérsela en una vena interna del brazo, pero Valen casi ni lloro, es rapidísimo Mario por suerte; con respecto a la infusión se broto la carita a la media hora de infundirlo, y tuvieron que agregarle el Benadryl que le corresponde por su peso y otro antialérgico mas rápido, y me explico Mario que necesita tener el antialérgico por lo menos media hora antes de empezar a infundirlo de ahora en adelante.

Lunes, 4 de Febrero de 2013
Valentino: 6 meses y 20 día
Llevamos a Valen a la Fonoaudióloga Catalina Mirabello, el ir fue positivo ya que ella le hizo pruebas neurológicas y dijo que el gordo estaba perfecto que a simple vista parecía que tenia un retraso madurativo en lo motriz, pero que no parecía pompe, que en la lengua descordina para comer y nos dio unos tips para que coma mejor, diciendo que no es necesario que vuelva ahí, hasta que le sea necesario por algún otro factor.

Jueves, 7 de Febrero de 2013
Valentino: 6 meses y 23 días
Valen tiene otra vez bronquiolitis leve, le dieron kinesio y paf con broncodilatador, sumado a una gotitas cada 8 hs.
Valen se dio vuelta solo y quedo boca abajo, se queda sentado haciendo equilibrio en el huevito, pero se lo ve mas flojo, e igualmente contento.
Come 2 postrecitos por día de 120 gr, sigue haciendo lío con la lengua, pero los come bien, sin trabarse.

Jueves, 14 de Febrero de 2013
Valentino: 7 meses
Le hicimos estimulación temprana a Valen por primera vez, la kinesio q se llama Vanina Bulla, es muy agradable y me gusta como lo trata.

Viernes, 15 de Febrero de 2013
Valentino: 7 meses y 1 día
Peso: 7, 050.-
9na infusión de Valen: lo pincho Mario una sola vez , pero cuando empezó a infundirse y llevaba mas o menos 3cm3, hizo una reacción alérgica en la cual se puso todo colorado con granos y bronco espasmos. Fue muy feo le pusieron oxigeno y salbutamol, al rato se puso bien pero no pudimos infundirlo ya q es un peligro y hay que ver como hacer de ahora en mas.

Jueves, 21 de Febrero de 2013
Valentino: 7 meses y 7 días
Volvimos a intentar infundir a Valen pero en terapia intensiva, por las dudas y mucho mas lento con otra pre medicación, le dimos desde 2 días antes 10 gotitas de Cetirizina y antes de la infusión Benadryl, hidrocortizona y taural. Estuvimos 9 hs en el hospi pero lo pudimos infundir sin reacción por suerte, fue infundido la primer hora 3 cm3, la segunda hora 6 cm3, después media hora en 9 por hs y después hasta que termino y llegar a 50 en 12 por hs..

Viernes, 22 de Febrero de 2013
Valentino: 7 meses y 8 días
Empecé a darle calabacita a Valen, comió todo y parecía que le gustaba; al otro dia le volví a dar y también se lo comió, y después intente darle dos días seguidos mas y no quiso saber nada, pase al nestum y a la vitina y eso si le gusta.

Lunes, 25 de Febrero de 2013
Valentino: 7 meses y 11 días
Valentino se mantiene bastante sentado solito y ya empezó a apoyar mas las piernas como para pararse. Acostado boca a bajo levanta la cabeza.

Jueves, 7 de marzo de 2013
Valentino: 7 meses y 23 días
Peso: 7, 400.-
Lo infundimos por 10ma vez, (lo pincho Mario 2 veces, la primera en la vena interna del brazo y se rompió, después en el pie, fue otra vez en el hospital de día, lo hicieron lento ,al principio se broto un poco pero por suerte al rato se le fue. Empezamos en 3 cm3 la primer hora y después fueron subiéndolo cada 15 minutos hasta llegas a 24 cm3.
Empecé a darle dos comidas a Valen el 10 de marzo, come llorando y parece que no le gusta el zapallo, en cambio el nestum y la vitina la come lo mas bien.

Jueves, 14 de marzo de 2013
Valentino: 8 meses
Valentino empezó a decir nanana tatata y desde ahí lo repite a cada rato, parece como que con eso me llamara, no se si no es su forma de decir mamá.

Martes, 19 de marzo de 2013
Valentino: 8 meses y 5 días
Valen me dice mamá!!

Jueves, 21 de marzo de 2013
Valentino: 8 meses y 7 días
Peso: 7.770.-
Medida: 70 cm.
Infundieron a Valen por 11va vez, lo pincho Mario solo una vez en la vena interna del brazo para poder sacar sangre y mandarla a EEUU y para hacer unos análisis (dieron bien, solo salio como que los glóbulos blancos tienen la forma de los que tienen anemia, pero lo demás perfecto), la infusión por su parte arranco bien empezaron en 3 cm la primera media hora y después en la siguiente media hora pusieron 10 cm (mandado por Tripoli) a los 15 minutos de esta velocidad hizo una reacción alérgica, se le broto la cara y apenas el resto del cuerpo, frenaron la infusión hasta que se le fue el brote y arrancaron de nuevo en 3 cm luego 6 hasta llegar a 24, el Doc. Alejandro me pidió permiso para filmarlo, ya que vio los grandes avances que tiene, ya que se mantiene sentado bastante y se mantiene parado agarrado de los brazos.

Sábado, 23 de marzo de 2013
Valentino: 8 meses y 10 días
Fuimos de Vacaciones unos días a Pinamar, Valen conoció el mar por primera vez, dio su primer vueltita en cuatri, mojo sus patitas en el mar y se vio que la paso muy bien, estuvo de brazo en brazo re mimado.

Le salio el primer dientito!!

Valen se mantiene parado por breves segundos agarrado de la silla sin ayuda.

Jueves, 28 de marzo de 2013
Valentino: 8 meses y 14 días
Peso: 8.020.-
12va infusión de Valen, lo pincho Mario una sola vez en el piecito, el benadryl le puso azul la piernita mientras pasaba por eso tuvieron q dejar de lavarle la vena, esperaron que baje y volvieron a pasarle pero no todo, otra vez le dieron hidrocortisona, taural, y dipirona, después la infusión marcho bien (30 min de 3 cm, 30 min de 6 cm y después 12, 18 hasta 24).

Valen esta bárbaro, le salio el segundo dientito de abajo, juega mucho con sus juguetes y demanda atención permanentemente, se ríe mucho con Anto, y ella le juega un montón.

Miércoles, 17 de abril de 2013
Valentino: 9 meses y 3 días
Peso: 8.260.-
Infusión N°13 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, no había medicamento pero se pudo solucionar, se infundio sin problemas, pero el benadryl le puso el pie morado y se le broto un poquito la cara cuando se paso a la velocidad de 6cm en media hora.

Martes, 30 de Abril de 2013
Valentino: 9 meses y 16 días
Peso: 8.450.-
Infusión N°14 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, reaccionó la piernita con el Benadryl, y se broto un poco la carita, pero fue bien por suerte.

Le salio a Valen el tercer dientito.

Miércoles, 8 de Mayo de 2013
Valentino: 9 meses y 24 días
Peso: 8.500.-
Medida: 73 cm.-
Fuimos al control del medico con el Doc. Rafael, lo vio bárbaro y le hizo un ecocardio y dio que sigue con la insuficiencia en la válvula mitral, pero que se le achico notoriamente la pared del corazón y como Rafael hacia meses que no lo veía le llamo la atención lo bien que estaba.

Jueves, 9 de mayo de 2013
Antonella: 3 años.
Valentino: 9 meses y 25 día
Fue el cumple de 3 añitos de Anto

Valen tuvo anginas Viral, y días después se contagio Anto.

Miércoles, 15 de mayo de 2013
Valentino: 10 meses y 1 día
Peso: 8.760.-
Infusión N°15 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, no hizo reacción al Benadryl, pero le pusieron de otra marca y se broto un poco la carita, cuando pasamos de 6 a 12 por hora, pero termino todo bien.

Valen se mantiene mas estable parado y da pasitos si lo agarras de las manitos, en la practicuna se paró solo agarrado 2 veces, pero todavía no se sienta solo, pero se mantiene sentado sin caerse para nada, empezó a aplaudir y cuando le decís viva, lo hace.

Martes, 28 de mayo de 2013
Valentino: 10 meses y 14 días
Peso: 8.890.-
Infusión N°16 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, reaccionó la piernita con el Benadryl, y no se broto para nada durante la infusión.

Un día después de la infusión se volvió a agarrar anginas, pero esta vez me mandaron hacer el hisopado, el cual dio positivo en el estrepto coco beta hemolítico tipo A, entonces les dimos antibiótico Amoxidal duo 750, por 10 días.

Miércoles, 12 de junio de 2013
Valentino: 10 meses y 28 días
Peso: 8.980.-
Infusión N°17 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, reaccionó la piernita con el Benadryl muy poquito, y no se broto para nada durante la infusión aunque ya pasamos a 4 ampollas en 50cm3 de suero.

Valen está resfriado y empezó con bronco espasmos el jueves 23 y termino con kinesio.

Miércoles, 26 de junio de 2013
Valentino: 11 meses y 12 días
Peso: 8.900.-
Infusión N°18 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, no se broto para nada durante la infusión.

Valen ya se sienta solo desde el 5 de julio!!

Sábado, 6 de julio de 2013
Valentino: 11 meses y 22 días
Bautizamos a Valen en la Iglesia q esta en Tigre cerca de casa!!! Estuvo todo hermoso, sus Padrinos fueron Mirta y Pepe!!

Lunes, 8 de julio de 2013
Valentino: 11 meses y 24 días
Peso: 9.450.-
Infusión N°19 de Valen, lo pincho Mario en el piecito una sola vez, no se broto para nada durante la infusión.

Valen ya se para solito desde el 10 de julio, agarrandose del escalón grande de la escalera!!!

Domingo, 14 de julio de 2013
Valentino: 1er añito de Valen!!!
Festejamos el primer añito de Valen, en casa en Tigre, vinieron alrededor de 70 personas, no falto nadie, estuvo re lindo todo!!

Lunes, 29 de julio de 2013
Valentino: 1 año y 15 días
Peso: 9.480.-
Infundimos a Valen por vez N°20, salteamos una semana porque al encontrarse Mario de Vacaciones habíamos adelantado la infusión a lunes y el miércoles pasado cuando nos correspondía el hospital estaba de paro y como nos iban a pasar al día viernes y el lunes ya se reincorporaba Mario, elegimos ir el lunes para no tener conflictos, y por suerte y como siempre lo pincho Mario una sola vez en el piecito de nuevo!! La infusión empezó a pasarse en la cantidad de 70 cm3 los 4 viales por ende en la velocidad final de infusión pasamos a 35cm3 por hora, fue todo bien por suerte, sin ninguna reacción!!! Empezamos como siempre en 3 cm3 por hora la primer media hora y después cada veinte minutos pasamos a 6, 9, 12,18, 24 hasta 35.
Tanto Valentino como, Antonella estuvieron con mucha tos, pero para no perder la costumbre Valen termino haciendo bronco espasmos, Ale me mando que le de paf cada 6 hs y control a las 24 hs, cuando llame al medico a domicilio me dijo que seguía con bronco espasmos pero leves y que le haga kinesio 5 sesiones las cuales arregle con Vanina para que se las haga

Miercoles, 31 de julio de 2013
Valentino: 1 año y 17 días
Llevamos a Valentino a Rafael por los bronco espasmos, nos dijo que no tenia nada pero q continuemos hasta el fin de semana con los paf, pero lo bueno del día fue que le hizo un ecocardio y que el corazoncito de Valen se achicó considerablemente, esa fue una excelente noticia!!!!

Lunes, 12 de agosto de 2013
Valentino: 1 año y 28 días
Peso: 9.490.-
Fuimos a infundir a Valen, pero le habían dado de franco a Mario sin avisárnoslo, pincharon 2 veces a Valen y no pudieron encontrarle la vena así que no quise q lo pinchen mas y nos pasaron la infusión para el miércoles. Como estábamos en el hospital aprovechamos para hacer una eco con mediciones y, por desgracia e increiblemente , salio que Valen tiene peor el corazón ya que esta Dilatado, nos asustamos mucho ya que es algo gravísimo q solo se remedia con transplante y esta muy mal el corazoncito de el, pero lo positivo es que el no tiene síntomas de fallos cardiacos que por como esta el corazón debería tener. Le sacamos una placa y quedamos en verlo el miércoles.

Miércoles, 14 de agosto de 2013
Valentino: 1 año y 1 mes
Infundieron a Valen por vez 21, y estuvo todo bien lo pincho Mario una sola vez en el pie, pero cuando pasamos a la velocidad de 9cm por hora se broto un poco y bajamos por un ratito y termino todo bien.

Viernes, 16 de agosto de 2013
Valentino: 1 año, 1 mes y 2 días
Vio a Valen la Doc. Grippo (jefa del servicio) y le hizo hacer un electro, nos dijo que esto seguro era por su condicion, que tenemos que controlarlo en 3 meses pero nos dejo como mas tranquilos, salimos del consultorio como mas aliviados. El miércoles siguiente fuimos a una inter consulta con una doctora que trabaja con el papa de Pepe q es un reconocido cardiologo, los cuales nos dijeron que el panorama era muy duro, que por suerte el no tenía síntomas, pero que era grave y de nuevo quedamos frustrados y desde ahí tenemos miedo a todo con Valen.

Miércoles, 28 de agosto de 2013
Valentino: 1 año, 1 mes y 14 días
Peso: 9.600.
Infusión número 22 de Valentino, hizo una reacción alérgica cuando le pasábamos en 9 cm por hora que se puso muy brotado sin bronco espasmos pero muy molesto, terminamos de infundirlo 2 y media de la tarde.

Valentino esta muy inquieto no se deja ni cambiar, gatea cada vez mas rápido, se queda parado solito por unos segundos levantando los brazos y camina agarrado de una sola mano y no se queda un segundo quieto!!

Miércoles, 11 de septiembre de 2013
Valentino: 1 año, 1 meses y 27 días
Peso: 9,900
Infusión número 23 (lo pincho una sola vez en el pie Mario), hizo reacción alérgica cuando estaba en 6 de velocidad, lo frenaron y le dieron benadryl y después volvió a hacer reacción pero de manchas mas grandes y menos, pero terminamos la infusión sin problemas, aunque como no estaba el Doc. Alejandro hablaban de cortarla porque no se llegaba con el tiempo y porque estaba haciendo reacción, por suerte terminamos.

Miércoles, 25 de septiembre de 2013
Valentino: 1 año, 2 meses y 11 días
Peso: 10.300
Infundimos a Valen por vez N°24, lo pincho Mario solo una vez en el pie, como paso los 10 kilos pasamos a 5 viales en lugar de 4 y en lugar de 70 cm3 de suero en 100; la infu termino bien pero hizo reacción alérgica cuando estaba en 6 y con el refuerzo del banadryl se termino de infundir aunque también volvió a reaccionar con manchas mas grandes pero pocas en el final.

Miércoles, 8 de octubre de 2013
Valentino: 1 año, 2 meses y 24 días
Peso: 10kilos
Medida: 79
Hoy infundimos a Valen por vez N°25, lo pincho Mario solo una vez en el pie, bajamos a 4 viales de nuevo ya que bajo de peso y esta en 10 kilos, hizo reacción alérgica a la hora cuando estaba en velocidad de 9, pero fue leve y esperaron hasta que a la media hora se broto mas para darle el refuerzo del benadryl, por suerte termino todo muy bien, ese mismo día fuimos al medico Rafael , le hizo un ecocardio y vio que el corazón o esta igual o 2 milímetros mas chico (estaba en 43 y ahora en 41); eso es muy bueno

Valen camina agarrado del andador por todos lados, lo agarra solo, se para y camina por todos lados.

Martes, 22 de octubre de 2013
Valentino: 1 año, 3 meses y 8 días
Peso: 10 kilos
Infundimos a Valen por vez N°26, hace ya un año hoy de la primera infusión, lo pincho Mario dos veces en una vena interna del brazo, ya que en el pie no pudo; hizo reacción alérgica a la hora y media cuando estábamos infundiéndolo en la velocidad de 12 cm por hs, no cortaron la infusión pero le dieron por boca la dosis que faltaba de benadryl, por suerte todo termino bien. La diferencia de esta infu, fue que no esperamos tanto para q el benadryl haga efecto como las otras veces, la diferencia fue de media hora.

A Valen le están saliendo las muelitas.

Viernes, 25 de octubre de 2013
Valentino: 1 año, 3 meses y 11 días
Lo llevamos a Rafael porq lo veia molesto y dijo que tenía Anginas pero Virosica

Nos quedamos a dormir en la casa de los abuelos Marta y José, Valentino se cayo de la cama y se le puso el ojo negro, se dio un golpe bárbaro.

Valen vive a los golpes, se abre el labio a cada rato, todavía no camina, pero anda con el caminador por todos lados y sube y baja como si nada de todos lados. Solo dice Mamá y todo aaaa, se hace entender lo que quiere, pero no presta atención para decir nada mas, es re caprichoso, si no le das lo que el quiere, se tira y llora como si lo están matando, se porta re mal y es super inquieto.

Les encanta a los dos la película río, se la pongo para comer y así comen.

Miércoles, 6 de noviembre de 2013
Valentino: 1 año, 3 meses y 22 días
Peso: 10,200
Infusión número 27 de Valen, lo pincho Mario en el pie de una, hizo reacción alérgica a la hora y veinte y se sintió muy molesto, se broto mucho, pero fue cuando estábamos pasándosela en 18 y bajamos a 3, se le volvió a dar Benadryl y seguimos pasándoselo hasta pasarla toda, al final se broto con las manchitas de nuevo.

Miércoles, 20 de noviembre de 2013
Valentino: 1 año, 4 meses y 6 días
Peso: 10,500
Infusión N°28 de Valen, lo pincho Mario una sola vez en el pie, le dieron la hidrocortizona, dipirona; el protector gástrico y el Benadryl (1cm) como siempre y empezaron la infu a los diez minutos de terminar la premedicación; a la hora le dimos Benadryl por boca 3 cm y a los 5 minutos posteriores solo se broto un poquito, apenas unos granitos y se le fueron, parece que encontramos como pasárselo; esto lo mantuvo mas dormido que de costumbre y terminamos rápido ese día, e intentamos hacerle un ecocardio pero como estaba con pulsaciones altas nos dieron fecha para el 17 de diciembre.

Jueves, 28 de noviembre de 2013
Valentino: 1 año, 4 meses y 14 días
Fuimos a Chacras del Mar en Mar Azul nuevamente pero ahora con los 4 abuelos, la pasamos muy lindo, Valen se metió al mar por primera vez.

Miércoles, 4 de diciembre de 2013
Valentino: 1 año, 4 meses y 20 días
Peso: 10,600
Infundimos a Valen por vez 29; lo pincho Mario una sola vez en el pie, se hizo igual que la ultima infusión pero la diferencia fue que se broto un poco mas pero a los 40 minutos de haberle dado el Benadryl por boca y a la media hora se le termino yendo, salimos temprano otro día mas por suerte.

Valen camina suelto solito 5 pasos de brazos de papá a brazos de mamá.

Martes, 17 de diciembre de 2013
Valentino: 1 año, 5 meses y 3 días
Le hicimos un ecocardio a Valen, y por suerte su corazón esta un poco mejor, la dilatación sigue grave pero de una medida de 43 ml; paso a 40 que es mínimo, pero es algo, y lo mejor de todo es que las funciones del corazón están mucho mejor (válvula mitral ahora moderada antes severa, y la función del VI mejorada con respecto a la anterior.

Miércoles, 18 de diciembre de 2013
Valentino: 1 año, 5 meses y 4 días
Peso: 10,900
Infunción N° 30; lo pincho Mario en el pie de una sola vez; se hizo como en las ultimas infusiones y esta vez la reacción la hizo con granitos en la cara a la 10 minutos de haber tomado el Benadryl por boca.

Jueves, 02 de enero de 2014
Valentino: 1 año, 5 meses y 18 días
Peso: 10,900
Infundimos a Valen N°31, lo pincho un medico neurocirujano 3 veces en el pie y no pudo; y lo termino pinchando la doctora Bettina (La misma de ace un año atrás) en el pliegue del brazo una sola vez, pero tenia que tenerle el brazo estirado para que pase la pre medicación y después en la infusión como es con bomba no hubo problema, como se empezó tarde en vez de poner las 4 pre medicaciones por separado, se pusieron las 4 juntas y como estaba en el pliegue y no corría bien, no se termino de pasar toda, se abra pasado ¾ partes de la pre medicación, empezamos a infundirlo y cuando estaba en 9cm se broto todo, estuvo super inquieto como loco y como se le pusieron los labios blancos cortaron la medicación ya que las pulsaciones parece que bajaron; aunque no me quedo muy claro ya que fue tomado con el sensor portátil. Terminamos pasando la medicación sin problema, pero nos asusto.

Lunes, 13 de enero de 2014
Valentino: 1 año, 5 meses y 29 días
Peso: 11,000 aprox
Medida: 83
Fuimos de Rafael, y nos dio las vacunas del año y medio de Valen; que se las di recién el 11 de febrero, de Valen todo bien, pero hizo salir a Diego con Anto y me dijo que tenia que llevarme a Anto yo sola por lo menos 3 veces por semana, los hermanos padecen todo tambien.

Martes, 21 de enero de 2014
Valentino: 1 año, 6 meses y 7 días
Peso: 11,080
Infundimos a Valen N°32, por suerte volvió Mario y lo pincho de una en el pie como siempre; se le dio la premedicación como siempre y como siempre se le reforzó el Benadryl a la hora de la infu; Valen durmió todo el tiempo y se broto como siempre se puso molesto un rato pero no fue paa tanto, salio todo bien.

Domingo, 26 de enero de 2014
Valentino: 1 año, 6 meses y 12 días
Le saque la teta a Valen; no fue muy fácil; ya que estuvo como una semana pidiéndola y como 15 días llorando de noche desconsoladamente durante una hora sin tener como pararlo; pero como todo, termino acostumbrándoselo único que no tiene otro vicio y es como si le faltara, no sabe como dormir, no quiere que lo abraces, solo a veces me deja tenerlo a upa en mi hombro y se duerme así, si no se duerme solo después de tanto llorar.

Valen ya esta caminando solito, pero no sabe frenar, cuando se frena se sienta, puede hacer distancias largas como pato, caminando siempre y cuando tenga a donde llegar y ahí se agarra, es como si no pudiera quedar parado sin sostenerse, y como todavía no se levanta desde el piso, necesita agarrarse de algo apenas mas alto, todavía no camina todo el tiempo y sigue gateando.

Jueves, 6 de febrero de 2014
Valentino: 1 año, 6 meses y 22 días
Peso: 11,500
Infusión N°33 de Valen, Lo pincho Mario en el pie de una como siempre, y en esta infusión se hizo todo igual que siempre con la pre medicación, pero se le empezaron a dar 5 viales en 100 cm3 en lugar de 4 en 70 cm3, la reacción empezó a la hora justo de comenzado la infusión, fue leve y Valen durmió todo el tiempo, empezamos a cambiar las medidas cada 15 minutos en lugar de cada 20, termino saliendo todo bien ya que teníamos miedo ya que era la primera infusión sin teta y el se pasaba media infu prendido.

Jueves, 20 de febrero de 2014
Valentino: 1 año, 7 meses y 6 días
Peso: 11,900
Infusión N°34 de Valen, lo pincho Mario en el pie salio todo bien no hubo reacción por suerte.

Lunes, 5 de marzo de 2014
Valentino: 1 año, 7 meses y 21 días
Valen casi no gatea, pero todavía no sabe levantarse del piso si no se agarra de algún lado así que camina de rodillas hasta el lugar mas cerca de donde agarrarse y desde ahí se levanta y camina, se mantiene mas tiempo parada pero como caminando en el lugar.

Lunes, 10 de marzo de 2014
Valentino: 1 año, 7 meses y 26 días
Peso: 11,600
Infu N°35, fue pinchado por Mario dos veces, hizo reacción alérgica cutánea grande pero siguió todo bien.

Martes, 25 de marzo de 2014
Valentino: 1 año, 8 meses y 11 días
Peso: 12,000
Infu N°36, Lo pincho Mario en pie le erró en el primer intento y en el segundo lo pincho en el otro pie y quedo bien, la infu fue tranquila sin ninguna reacción por suerte!!

Martes, 8 de abril de 2014
Valentino: 1 año, 8 meses y 24 días
Peso: 12,300
Infu N°37, Lo pincho Mario en pie le erró en el primer intento y en el segundo lo pincho en el otro pie y quedo bien, la infu fue tranquila sin ninguna reacción por suerte!!!

Miércoles, 23 de abril de 2014
Valentino: 1 año, 9 meses y 9 días
Peso: 12,400
Medida: 83,5
Infu N°38 lo pincho Mario de una en el pie; estuvo muy molesto pero se broto a penas un poco cuando estaba en la velocidad de 18.

Miércoles, 30 de abril de 2014
Valentino: 1 año, 9 meses y 16 días
Le hicimos a Valen otro ecocardio y dio que la medición estaba igual de dilatado en si con 1milimetro de mas pero que puede ser tomado como error de operador; pero al haber crecido el de tamaño ese estancamiento se toma como algo bueno, tambien salio una pequeña mejoría en la valvula mitral. Igualmente le aumentaron la medicación siendo de lotrial a ¾ por día y 1 entera de carvedilol.

Miércoles, 7 de mayo de 2014
Valentino: 1 año, 9 meses y 23 días
Peso: 12,650
Infu N°39 de Valen, lo pincho en el pie Mario y le erró y lo pincho en el otro pie una nueva enfermera llamada Cristina y pudo de una; estamos contentos porque si falta Mario tenemos remplazo; durante la Infu tuvo reacción cutanea y tos, pero salio todo bien!!, Conocimos a un pompe nuevo que tiene 13 meses y se infundio por primera vez (Baltazar)

Valen camina cada vez mejor, anda por todos lados pero todavía no se levanta si no se agarra de algo, pero tiene mucha mas estabilidad, con respecto a hablar es de madera hace ruidos casi todos de la letra a y el sonidos de las canciones pero solo dice mamá, se hace entender con señas pero no larga ni media palabra mas, pero ni tampoco presta atención para tratar de repetirla.

Martes, 20 de mayo de 2014
Valentino: 1 año, 10 meses y 6 días
Peso: 12,750
Infu N° 40 de Valen, lo pincho primero otra enfermera nueva llamada Marcela y no pudo y después lo pincho Mario en el pie y pudo, como siempre, hizo una reacción cutánea pero se termino bien sin frenar y nada, seguimos con la misma administración de las ultimas veces en la cual se le da Benadryl por boca a la hora de la infu.

Miércoles, 4 de junio de 2014
Valentino: 1 año, 10 meses y 20 días
Peso: 12,900
Infu N° 41 de Valen, lo pincho una enfermera llamada Luz que es la nueva jefa del área en primer lugar y se termino infiltrando y lo termino pinchando Mario 2 veces. La infu fue perfecta sin ni un solo granito en la cara por suerte!!!

Valentino en casa esta terrible se porta súper mal, no hace nada de caso, toca todo, tira y revolea todo, abre todas las puertas y hace desastres dentro de las alacenas se mete en el lavadero y revolea todo, lo reto y lo sigue haciendo si no lo dejas seguir tirando las cosas se pone a llorar como loco, es otro demonio como la hermana.
Por suerte esta cada día mas estable, esta todo el día en movimiento jugando mucho con los estacionamientos y autitos mas que nada, se ríe mucho, se trepa a todo y no para!!! Ahora de hablar nada de nada mas que mamá, pero con la letra “a” se la pasa contando con el ritmo de las canciones de los dibujitos enteras.

Martes, 17 de junio de 2014
Valentino: 1 año, 11 meses y 4 días
Peso: 12,740
Infu N°42 de Valen, por suerte sigue sin grandes reacciones lo volvio a pinchar Luz y no pudo y lo termino pinchando Mario de una en el pie como siempre.

Miércoles, 2 de julio de 2014
Valentino: 1 año, 11 meses y 18 días
Peso: 13
Infu N°43 de Valen, lo pincho Mario de una en el pie y por suerte todo perfecto!!

Lunes, 14 de julio de 2014
Valentino: 2 años.-
Peso: 13,380
Hoy Valen cumple 2 añitos pero nos toco la Infu N°44 ya que como Mario estaba de Vacaciones queríamos que por lo menos este Ale, por suerte lo pincho Luz de una en el piecito y salio todo perfecto, ese día lo llevamos a comer a McDonalds y a los jueguitos la paso re bien por suerte.

El domingo siguiente a el cumple de Valen hicimos el cumple en casa, éramos como 60 personas entre grandes y chicos, le alquilamos un pelotero y por suerte el día estuvo excelente hizo alrededor de 18 grados todos estuvimos afuera Valen no tuvo un muy buen día estuvo bastante llorón, pero el pelotero lo disfruto desde temprano.

Miércoles, 30 de julio de 2014
Valentino: 2 años, 16 días
Peso: 13,840
Medida: 89,5 cm
Infu N°44 de Valen, pasamos a 6 viales y tuvo reacción alérgica pero no muy grande y lo pincho Luz en el pie derecho de primera.

Martes, 12 de Agosto de 2014
Valentino: 2 años y 28 días
Peso: 13,920
Infu N°45 de Valen lo pincho Luz y no pudo y lo termino pinchando Mario en el pie; no hizo reacción alérgica.

Fue el día del niño y le regalamos a los chicos la casita de madera que pusimos en el fondo, esta divina con tobogán y todo, Valen va y viene solo y tira todo por la ventanita, Anto se re enoja, la verdad fue un éxito Anto re juega con sus amigas , Valen se escapa de casa al jardin, cuando lo busco siempre aparece en la casita.

Martes, 26 de Agosto de 2014
Valentino: 2 años, 1 meses y 12 días
Peso: 14,000
Infu N°46 de Valen lo pincho Luz y no hizo reacción.

Jueves, 28 de Agosto de 2014
Valentino: 2 años, 1 meses y 14 días
Nos fuimos de Vacaciones a Bariloche en camioneta, salimos a las 4 de la tarde y viajamos todo de corrido llegando el viernes a las 7 de la mañana, paramos en los Arcos y la pasamos muy lindo, Antonella esquió como una campeona bajando la pista azul de diente de caballo solita, Valen no la paso tan bien ya que antes de salir y hasta dos días ya de haber llegado estuvo con diarrea y como mas débil y la nieve no le gusto ni un poquito, si lo ponía en el piso levantaba los pies para no pisarla, se paso la mayor parte de las vacaciones en el parador de la montaña de Cerro Catedral mirando dibujitos en la computadora.

Jueves, 11 de Septiembre de 2014
Valentino: 2 años, 1 meses y 27 días
Peso: 14,100
Infu N°47 de Valen,lo pincho Luz y no pudo y lo termino pinchando Mario y lo tuvo que pinchar dos veces, sin reacción alguna.

Martes, 23 de Septiembre de 2014
Valentino: 2 años, 2 meses y 9 días
Peso: 13,870
Infu N°48 de Valen, lo pincho Luz en el pie y no tuvo ninguna ración.

Miercoles, 1 de octubre de 2014
Valentino: 2 años, 2 meses y 17 días
Le hicimos un nuevo ecocardio a Valen, por suerte esta mejor, la medición que muestra que es dilatado que empezó en 43mm ya esta en 39 y con un 50 % mas de peso, así que el medico en lugar de anotar miocardiopatía dilatada, puso miocardiopatía, ligeramente dilatada, eso es muy bueno, sigue con la misma medicación y cuidándose de la sal.

Martes, 7 de octubre de 2014
Valentino: 2 años, 2 meses y 23 días
Peso: 14,450
Infu N°49 de Valen, lo pincho Mario en el pie y por suerte sin ninguna reacción ni nada raro.

Valen esta cada día mas estable y divino, corre a su manera baila y esta mucho mas contento, es arisco con todo el mundo, ignora lo que le dicen y los rechaza con la manito, para hablar solo dice Mamá y hace los sonidos de todo, es probable que sea por algo de la enfermedad pero todavía no se sabe bien.

Jueves, 09 de octubre de 2014
Valentino: 2 años, 2 meses y 25 días
Peso: 14,850
Medida: 92 cm
Fuimos al control medico de los dos, se portaron pésimo, tocaban todo, no hacían caso, pero mas haya de eso están muy bien y según Rafael que Valen este así es un milagro.

Martes, 21 de octubre de 2014
Valentino: 2 años, 3 meses y 7 días
Peso: 14,830
Infu N°50 de Valen, lo pincho Luz de una en el pie, Diego ya es la segunda vez que se va a trabajar ya que por suerte esta todo mas tranquilo.

Valen esta terrible, no hace caso es super inquieto, juega mucho con las estaciones de servicio y los autitos y se puede pasar horas mirando dibujitos en la compu (Mickey, Jake y los piratas, las ardillitas, Cars, frozen, rio). Intenta correr y va mucho mas rápido, sigue sin hablar pero tampoco presta nada de atención.

Martes, 4 de noviembre de 2014
Valentino: 2 años, 3 meses y 20 días
Peso: 14,620
Infu N°51 de Valen, lo pincho Luz en el pie derecho y parecía que estaba bien, pero tuvimos que sacárselo y lo termino pinchando Mario en el pie izquierdo y termino la infu sin reacciones ni problemas y no le dimos el Benadryl de refuerzo.

Viernes, 14 de noviembre de 2014
Valentino: 2 años, 4 meses
Nos fuimos de nuevo a Chacras del Mar en Mar Azul con Rodrigo, Noelia, Pili y Lucas, los nenes la pasaron genial, a Valen se le notaba la alegría en la cara y si estábamos cerca del mar no lo podía sacar del agua, lo re disfruto, Anto también se nota que le gusta mucho la playa y la vuelta en cuatri.

Martes, 18 de noviembre de 2014
Valentino: 2 años, 4 meses y 4 días
Peso: 14,750
Infu N° 52 de Valen, lo pincho Mario en el pie de una, todo estuvo perfecto y ya fueron 2 veces sin el refuerzo de Benadryl.

Viernes, 21 de noviembre de 2014
Antonella: 4 años, 6 meses y 12 días
Valentino: 2 años, 4 meses y 7 días
Nos fuimos a Mar Azul a Chacras un vez mas
la pasamos bárbaro. Sin problemas. :)

Valen esta moviendo mas los dedos de los pies esta mas estable y juega e interactúa mas con todos y se comunica mucho mas, te lleva de la mano y te señala lo que quiere sea coca, sea la compu y te dice que icono tenes que tocar, te señala lo que quiere ver y si no esta a la vista te señala la lupa para que busquemos otra cosa.

Martes, 2 de diciembre de 2014
Valentino: 2 años, 4 meses y 18 días
Peso: 14,500
Inf N° 53 de Valen, lo pincho Mario 2 veces en los pies, la infu estuvo perfecta.

Martes, 16 de diciembre de 2014
Valentino: 2 años, 5 meses y 2 días
Peso: 14,470
Inf N° 54 de Valen, lo pincho Mario en el pie izquierdo de una, salio todo perfecto por suerte.

Martes, 30 de diciembre de 2014
Valentino: 2 años, 5 meses y 16 días
Peso: 14,670
Inf N° 55 de Valen, lo pincho Walter en el pie derecho de una, salio todo perfecto por suerte.


Martes, 13 de enero de 2015
Valentino: 2 años, 5 meses y 29 días
Peso: 14,570
Inf. N° 56 de Valen, lo pincho Luz en el pie derecho en una sola vez, salio todo perfecto.

Martes, 27 de enero de 2015
Valentino: 2 años, 6 meses y 13 días
Peso: 14,570
Inf. N° 57 de Valen, lo pincho Mario de una en el pie derecho, salio todo perfecto por suerte.

El sábado 7 de febrero a la noche estábamos en un asado en casa con José, Mariela y el Chino cuando Valen empezó a llorar y ponerse fastidioso, termino pálido con los labios blanco, como entre sollozos y desmayo, llamamos a la ambulancia, vio que todo estaba bien, y hablamos con Alejandro y dijo que seguro era por berrinche que lo hagamos ver después por Rafael, pero como Rafael estaba de vacaciones recién lo vio la Doc. Silvia el día de la infu y no noto nada raro.

Martes, 10 de febrero de 2015
Valentino: 2 años, 6 meses y 26 días
Peso: 14,790
Inf. N° 58, lo pincho Mario, le saco un poco desangre para hacerle laboratorio, empezamos la infu, pero no pasaba bien la medicación, le saco la via y lo pincho Luz en el mismo pie izquierdo y no pudo, hicimos que lo pinche Mario en el pie derecho y ahí fue bien. No hizo ninguna reacción por suerte el resto de la infu fue re bien.

Miércoles, 25 de febrero de 2015
Valentino: 2 años, 7 meses y 11 días
Peso: 14,850
Medida: 96
Hoy tuvimos la infu N°59, lo pincho Mario una vez en el pie izquierdo y no pasaba bien la medicación entonces lo tuvo que volver a pinchar, y lo volvió a pinchar otra vez en el mismo pie y fue todo bien.

Martes, 10 de marzo de 2015
Valentino: 2 años, 7 meses y 26 días
Peso: 15,240
Inf: 60 lo pincho Mario en el pie izquierdo y fue todo perfecto.

Jueves, 26 de marzo de 2015
Valentino: 2 años, 8 meses y 12 días
Peso: 15,000
Infu 61 de Valen, lo pincho Mario en el pie izquierdo una sola vez, por suerte todo salio bien y tranquilo.

Martes, 07 de abril de 2015
Valentino: 2 años, 8 meses y 23 días
Peso: 15,600
Infu. 62 de Valen, lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo, salio todo perfecto, ya hace varias infu que la cetirizina que le daba todos los días solo se la doy 2 o 3 días antes.

Llevamos a Valen a la fonoaudióloga María Laura Angulo, nos dios cosas para hacer en casa dice que se nota que entiende todo, que hay que trabajar con el juego, soplar instrumentos musicales, hacer ruido de autos iuiuiu, usar chupetines y moverle la lengua y provocar arcada, etc.


Martes, 21 de abril de 2015
Valentino: 2 años, 9 meses y 7 días
Peso: 15,600
Infu. N°63 de Valen, lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo, salio todo perfecto.

Valen esta cada día mas lindo, cuando vamos a otros lados ya juega mucho mas, hace mas caso y se comunica muchísimo mejor, aunque es muy caprichoso y se le meten cosas en la cabeza y no se las saca nadie, quiere estar siempre con remeras de Mickey y llora si se las sacas hasta cuando están sucias.

Martes, 05 de mayo de 2015
Valentino: 2 años, 9 meses y 21 días
Peso: 15,600 aprox
Infu. N°64 de Valen todo perfecto lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo.

Martes, 19 de mayo de 2015
Valentino: 2 años, 10 meses y 5 días
Peso: 15,200
Infu. N°65 de Valen todo perfecto lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo.

El 26 de mayo empezó Valen fonoaudiología con Jimena, la mamá de Valentino un compañerito de Antonella, van a ser 2 veces por semana rotando según conveniencia entre casa y el consultorio.
Es muy difícil llegar a Valen, por lo menos se nota que la acepta, pero esto no dice que haga lo que ella le pide, va a ser difícil.

Martes, 02 de junio de 2015
Valentino: 2 años, 10 meses y 19 días
Peso: 15,600
Infu. N°66 de Valen todo perfecto lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo.

Valentino hace cada vez mas rabieta se hace el nervioso, no me hace caso para nada y cuando lo pongo en penitencia me mira con odio grita y pega en el piso. Me avisa a veces si se hizo caca. Y es muy franelero le encanta tirarse arriba mío y poner su cara con mi cara.

Martes, 16 de junio de 2015
Valentino: 2 años, 11 meses y 2 días
Peso: 15,600
Infu. N°67 de Valen hoy no vino Mario lo pincho una vez Marcela, 2 veces un enfermero nuevo de la sala y como no pudieron llamaron a Walter, porque yo recordaba que él lo había pinchado sin problemas, cuando vino lo pincho 2 veces y al final pudo después. Sacando los 5 pinchazos que recibió el día de hoy, el resto de la infu fue todo perfecto

Martes, 30 de junio de 2015
Valentino: 2 años, 11 meses y 16 días
Peso

Infu 68 de Valen lo pincho Mario y no tuvo reaccion por suerte.

Jimena la fono me dijo que ella consideraba q habia q hacerle a Valen una evaluación neurocognitiva ya q no le hace caso en lo absoluto y no responde a demandas simples.
Desde ese día le sacamos la compu y celulares ya que lo único q hace Valen desde q se levanta hasta q se acuesta es estar en la compu sin responder para nada al resto de las personas, llega a pasar reuniones con chicos y gente sin lebantar la cabeza de un celular o similar.

Lunes, 13 de julio de 2015
Valentino: 2 años, 11 meses y 29 días
Peso:

Infu N°69 de Valen lo pincho Marcela de una en el pie izquierdo por suerte la infu fue bien.
Le comentamos a Alejandro lo que nos habia dicho la fono y lo hizo ver por la Doc. Karina, la cual lo miro nos hizo muchas preguntas y nos dijo q para ella seguramente Valen actuaba asi con la gente desconocida ya q desde q nacio habia pasado por muchos estudios y pinchazos y q seguramente el los ignoraba por esto, como mecanismo de defensa, nos recomendo evaluarlo en un centro en el q trabaja una amiga de ella y q esta en nordelta cerca de casa ya q si le hacian un test de autismo le iba a dar q tenia, pero q ella creia q no era asi.

Martes, 14 de julio de 201
Valentino: 3 añitos!!!
Hoy Valen cumplio 3 añitos vinieron a visitarlo los abuelos Marta y José Y le regalaron una tablet, fue un día tranquilo soplo la velita en un alfajor ya que la fiesta de cumple se la hicimos el domingo siguiente.

Fuimos a ver a la psicóloga recomendada por la doctora Karina que pertenece a un centro llamado CEDIN y nos mando hacer terapia una vez por semana.

Martes, 28 de julio de 2015
Valentino: 3 años y 14 días
Infu 70 de Valen lo pincho Mario y la infu estuvo perfecta.

Martes, 11 de agosto de 2015
Valentino: 3 años y 28 días
Infu 71 de Valen lo pincho Mario y salio todo ok.

Me citaron en el colegio de Anto por la vacante pedida para Valen y lo rechazaron, pq tenian el cupo de chicos especiales cubierto, les conte lo que tiene Valen q es solo motriz q no tiene nada neurológico y me dijeron q lo charlaban y me llamaban, fue horrible fue como un baldazo de agua fria, tener q salir a buscar colegio para los dos y encima que Anto está super bien ahí… un horrorr!!!

Martes, 25 de agosto de 2015
Valentino: 3 años, un mes y 11 días
Infu 72 de Valen lo pincho Mario y salio todo ok.

Miercoles 26 de agosto tuvo Diego una reunión en el colegio de Anto (Northfield) y terminaron tomandolo a Valen, a prueba viendo como se desarrolla con el tiempo y sin maestra integradora, como cualquier chico.

Jueves, 27 de agosto de 2015
Valentino: 3 años, un mes y 13 días
Fuimos a Bariloche de vacaciones, la pasamos barbaro, Anto se esquio todo es una enana, es hermoso verla esquiar, Valen se la paso en el parador porq como tenia libre la tablet no se la podias sacar. A diferencia con el año pasado jugo por ratos con la nieve y bajo a upa de Diego un día y se re divirtió.

Lunes 7 de septiembre Valen empezó la terapia del juego y de la comuncacion con Priscilla en CEDIN.

Martes, 8 de septiembre de 2015
Valentino: 3 años, un mes y 24 días
Infu 73 de Valen lo pincho Mario salio todo bien.

Lleve a Valen el 10 de septiembre a un neuro ortopedista del fleni llamado Juan Carlos Couto, en sus 20 años de profesión nunca vio un pompe, lo examino y me mando a ponerle valvas, y hacer un laboratorio de marcha y placas.

Tuvimos el 21 de septiembre reunión con Priscilla y nos dijo q teníamos q tener juegos con Valen incorporando nuevos, por lo menos 15 minutos por día cada uno. Y nos recomendo Terapia Ocupacional

Martes, 22 de septiembre de 2015
Valentino: 3 años, 2 meses y 8 días
Peso:16,500
Infu 74 de Valen lo pincho Mario y como paso los 16,250 kg empezamos a pasarle 7 viales en 100 cm3 salió todo perfecto.

Martes, 6 de octubre de 2015
Valentino: 3 años, 2 meses y 22 días
Peso:16,500
Infu 75 de Valen lo pincho Mario salio todo bien, cambiamos el tiempo de cambio de frecuencia en: los primeros 3 en 15 minutos y 6, 9, 12, 18 y 24 en 10 minutos, esto hace q la infu tarde 30 minutos menos.
Mandamos la orden para hacer la infu domiciliaria con el pedido de q Mario venga como enfermero si no nos quedamos en el hospi.
Valen se enfermo de anginas le dieron antibiotico pero la temperatura no le bajo a los 2 dias de toma es muy probable q sea viral.

Martes, 20 de octubre de 2015
Valentino: 3 años, 3 meses y 6 días
Peso: 16,000
Medida: 1,01 m.
Infu 76 de Valen lo pincho Mario salio todo bien aunque teniamos miedo de q levante temperatura ya q no estaba del todo recuperado de la angina y hasta la noche anterior tuvo temperatura. Cuando pesamos a Valen bajo de peso un montón ya q no comió casi nada en 3 días.
Esta cada vez mas avanzado el tema de la infu en el domicilio a partir de la proxima infu empezamos a probar sacar la hidrocortizona.

Valen en estos últimos meses sin Tablet ni compu tuvo un gran avance en la comunicación con el resto, se dio cuenta q tiene abuelos (aueo, auea), tías , madrina (aina), primas (ica y ane) y chino (ino). Nombra a la coca (o-a), es como que dice muchas palabras solo con las vocales dice si con la cabeza y poniéndose contento y “no” lo dice bien. Juega mucho más y ahora me busca para q vaya a jugar con él. Arma rompe cabezas juega mucho con las pistas y autitos, con los muñecos de Mickey.

Miércoles, 28 de octubre de 2015
Valentino: 3 años, 3 meses y 14 días
Hoy le hicimos el ecocardio a Valen y un electro, lo vio la doctora Grippo (jefa de Cardiología del Gutiérrez) , su corazón esta estable, con una mejoría en la válvula mitral (de Insuficiencia leve a moderada paso a Leve), el resto da en la medida del corazón en 39 y 26 exactamente igual q el año pasado pero 2 milímetros menos q la medición q le hizo Rafael en su consultorio en abril de este año. La verdad es positivo ya q el esta mas largo y 2 kilos mas pesado y su corazón esta igual , o sea en proporción sigue mejorando. Pero inconscientemente uno espera ver en las eco q ya esta bien, no mas medicación, no mas cuidado de sal, pero bueno hay q esperar y aumentar la medicación a 1 pasti y 1/4 de carvedilol y seguir con ¾ de lotrial.

29 de octubre: Fuimos con Valen a un Terapista Ocupacional para q lo evalue y quedamos en q la terapia va a ser de un martes por medio ya q los martes tenemos la infu y ese dia es el q esta la terapista adecuada para Val.

Martes, 3 de noviembre de 2015
Valentino: 3 años, 3 meses y 19 días
Infu 77 de Valen lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo, hoy le sacamos de la premedicación la hidrocortizona por suerte salio todo bien y no hizo ninguna reacción alérgica.

Lunes, 16 de noviembre de 2015
Valentino: 3 años, 4 meses y 2 días
Peso: 16,200
infu 78 de Valen hoy lo pincho Mario una sola vez en el pie izquierdo y le saco sangre para hacerle un laboratorio, esta vez probamos darle el benadryl oral en lugar de entravenoso y salio todo bien pero como tampoco le dimos el protector gastrico y la dipirona le controlamos la temperatura y a la hora de infu tenia 37,2 y a la hora y media 37,8 asi q le dimos la dipirona y termino la infu bien pero esa tarde levantó 38,3 de temperatura y a la noche también asi q tenemos la duda de si es por la infu o por un estado gripal.

Me dieron las Valvas para Valen y es re notorio como su marcha es mas firme se la puse durante 4 dias unas horas y cuando se las sacaba Valen se caia mucho mas q antes y pareciera q desmejora su marcha natural asi q no se las puse mas.

Lunes, 30 de noviembre de 2015
Valentino: 3 años, 4 meses y 16 días
Peso: 16,300
Inf 79 de Valen, lo pincho Mario de una en el pie izquierdo, seguimos sin hidrocortizona, sin taural y sin novalgina y con el benadryl via oral y la cetirizina dada desde casa antes de salir, salio todo bien por suerte.

El 1ero de diciembre le fui a hacer el laboratorio de marcha de Valen me acompaño Vanina (kinesio q lo atiende desde los 6 meses) estuvimos 2 hs en el lugar lo estudio un kinesio y le puso unos sesores en las piernas , lo hicimos caminar varias veces para todos lados y cuando le puse las valvas me dijo q se las ponga q no va a perder su caminata sin ayuda y me mando fijarlas porq el neuro ortopedista se las habia hecho moviles. A partir de ese día se las puse todos los días después de las 3 de la tarde hasta q se acuesta.

El 8 de diciembre empezamos el proceso de sacar el pañal, es duro, no avisa casi nunca y hace pis y caca ensima, en toda una semana no hizo caca ni una vez en el inodoro solo me aviso 2 dias cuando estaba en la pileta q le saque el pantalon e hizo caca en el pasto.

Lunes, 15 de diciembre de 2015
Valentino: 3 años, 5 meses y 1 día
Peso: 16,500
Infu 80 de Valen lo pincho Mario en el pie izquierdo salio todo bien y hoy no estaban las tortillas de la abuela (tortillas de cabala de las infusiones anteriores a las q le atribuiamos las no reacciones alergicas)

Lunes, 28 de diciembre de 2015
Valentino: 3 años, 5 meses y 14 día
Infu 81, primer infu en casa!!! fue excelente todo perfecto vino Mario y lo pincho como siempre de una en el pie izquierdo, el resto de la infu salio todo bien la unica diferencia fue q le dimos hidocortizina otra vez.

El 29 partimos para Córdoba y estuvimos una semana, fuimos con Her, Mir y Jaz la pasamos muy bien.

En las vacaciones Diego se pesco un virus de descompostura q les paso a Anto y Valen estuvieron una semana descompuestos y le volvi a poner pañales a Valen ya q nunca avisa y hacia como 4 veces por día desastrosamente, no se como voy a sacarle los pañales odia el baño y no avisa nunca si yo no lo llevo o le pregunto a cada rato nunca avisa q quiere ir.

Martes, 12 de enero de 2016
Valentino: 3 años, 5 meses y 28 días
Infu 82 de Valen en casa con Mario todo perfecto lo pincho de una en el pie izquierdo, tener la infu en casa es supremo!!!
Empecé de nuevo el proceso de dejar el pañal de Valen

Martes, 26 de enero de 2016
Valentino: 3 años, 6 meses y 12 días
Infu 83 de Valen nuevamente en casa con el genio de Mario q lo pincho como siempre de una en el pie derecho, en casa la infu es otra cosa, es como un dia comun y corriente.

Valen viene excelente con el proceso de dejar los pañales, tan bien q avisaba cuando tenia ganas de hacer pis hasta en el mar!

Sábado, 13 de febrero de 2016
Valentino: 3 años, 6 meses y 29 días
Infu 84 de Valen, lo pasamos a sábado para poder estar unos dias más en la costa, lo pincho Mario en el pie derecho de una y la infu salio perfectamente solo atrasada ya q la bomba no andaba bien.

Jueves, 25 de febrero de 2016
Valentino: 3 años, 7 meses y 11 días
Hoy Valen empezó el jardín, q nervios!!!, como le ira?, es tan caprichoso y maleducado q da miedo, esperemos q el jardín lo acomode.
Y como siempre Valen no saludo a nadie no hizo nada de lo q pedian y se tiro al piso despatarrado como siempre.
Este mismo día infundimos a Valen por número 85 y salió todo muy bien como siempre.

En el jardín parece q va bien aunque no quiere ir nunca no se quiere cambiar y n quiere bajar del auto se lo tengo q dar a upa a las seños para entrar, pero segun me contaron una vez adentro no llora ni nada, solamente al 3 día me tuvieron q llamar para q lo busque ya q no paraba de llorar y solo se calmaba cuando la seño lo tenia a upa parada. Al otro día tuve una reunion con la directora del jardín para contarles q el siempre tiene cara de cansado aunq no lo este y q lo dejen llorar si es necesario a q el se abusa con el llanto.

Valen empezo con una nueva fono de Cedin llamada Lucia.

Martes, 8 de marzo de 2016
Valentino: 3 años, 7 meses y 24 días
Infu 86 de Valen todo perfecto en casa con Mario lo pincho en el pie izquierdo como siempre.

Valen tuvo algunas cesiones con una TO llamada lorena de Cedin pero cuando empezo el colegio no pudimos arreglar bien el horario.

Martes, 22 de marzo de 2016
Valentino: 3 años, 8 meses y 8 días
Infu 87 de Valen lo pincho Mario en el pie derecho, salio todo perfecto pero hizo reacción la venita cuando ingreso el protector gástrico. En esta Infu nos visito Pamela del laboratorio.

Valen ya esta mejor en el jardín, ya entra solito.

Martes, 5 de abril de 2016
Valentino: 3 años, 8 meses y 22 días
Info 88 de Valen vino Mario como diempre salio todo perfecto.


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