Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Carolina - Paciente Con Pompe


Soy Carolina de Santiago del Estero ,tengo la enfermedad de Pompe , me descubrieron a través de una de mis hermanas , que lamentablemente ya no está , pero gracias a ella mi hermana menor y yo hoy estamos bien , hace casi 7 años que me colocan Myozyme ,y eso fue nuestra salvación , yo caminaba media cuadra y debía parar porque no podía respirar , o llamaba la emergencia a cualquier hora ,y casi siempre de noche porque estaba con problemas respiratorios y sin tener ni un simple resfrío , me ponían una inyección en vena y tiraba unos días.

Pero no solo eso me pasaba ,empecé a tener muchos otros problemas , musculares ,digestivos , pero con la medicación hoy estoy aquí bien , camino de lunes a viernes 60 a 70 cuadras x día , me pongo zapatos altos , corto el césped y todo lo que pueda ,
Al principio fue bastante duro saber que Pompe era para siempre , pero 4 años antes había muerto mi compañero de vida ,el padre de mis hijos y pasé llorando mucho tiempo ,y cuando empecé a asumir la muerte me descubren esto , ahí pensé que debía poner todo de mi , que ya había llorado mucho y aún así ,nada había cambiado ..
Aveces me siento cansada porque digo: ya me toca otra vez la medicación? Pero después pienso que muchas otras personas no tienen estas oportunidades , así que es sólo un momento , .
A todos los Pompe ,quiero decirles que no bajen los brazos , que le pongan ganas a la vida ,que hay gente que está peor y no tiene oportunidad , yo creo que las cosas suceden por algo , somos pocos ,así que debemos ser unos privilegiados !!!


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