Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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ANABELA LOZANO - PUERTO MADRYN CHUBUT
QUERIDOS CARLOS Y ROMINA QUERIA AGRADECERLES TODO LO QUE APELRA A HECHO POR NOSOTROS, POR MI HERMANO SILVIO Y POR MI FAMILIA, YA QUE ESTAMOS A TANTOS KILOMETROS DE DISTANCIA Y LAS COSAS AVECES SE NOS COMPLICA DEMASIADO. GRACIAS POR GUIARNOS Y POR CONTESTAR CADA VEZ QUE NECESITAMOS UNA RESPUESTA, YA QUE TODO ES MUY NUEVO PARA NOSOTROS, EL TEMA DE LA ENFERMEDAD DE SINDROME DE HUNTER, SE HACE UNA LUCHA DIARIA, YA QUE SILVIO SE DESMEJORO RAPIDISIMO EN POCO TIEMPO.

 TODO ESTE TIEMPO QUE BUSQUE AYUDA PARA PODER GUIARME Y SABER QUE PASO SEGUIR PARA CONSEGUIR LA MEDICACION, SIEMPRE ESTUVIERON  DANDOME PALABRAS POSITIVAS Y DE ALIENTO PARA SEGUIR ADELANTE LUCHANDO POR  LA VIDA DE MI HERMANO, HACIENDO TODO LO POSIBLE JUNTO A USTEDES DE DARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
                                           VA A SER INFINITAS LAS GRACIAS Y LAS PALABRAS DE AMOR HACIA USTEDES ,POR QUE ESO ES LO QUE NOS TRANSMITIERON A NOSOTROS DESDE QUE NOS CONTACTAMOS. SIEMPRE LE PEDI A DIOS QUE MI HERMANO ESTE BIEN, QUE LO CUIDE Y LO PROTEJA  Y OBVIAMENTE ES POR ESO QUE PUSO A USTEDES Y A APELRA EN NUESTRAS VIDAS.
LES MANDO UN BESO ENORME Y ESPERO PODER CONOCERLOS ALGUN DIA, GRACIAS POR PODER ACOMPAÑAR A MAMA Y A SILVIO CADA VEZ QUE ESTAN EN BUENOS AIRES... LOS QUIERO MUCHO
 
 
                                                                                                                                                                                                      ANABELA LOZANO
                                                                                                                                                                                                            25605712


 


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