Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Diego Bonin Y Maria Del C. Rebord (Padres De Mariana Y Jessica)
21 de Mayo de 2007

Estas dos niñas son el fruto de nuestro amor, nuestro gran tesoro, el más preciado, el más valioso… a pesar de sus dificultades. Uno sueña con tener “hijos sanos”, lindos, no se…volamos y de ese vuelo caemos, o ese sueño nos despierta, y mal…porque la realidad de nuestras hijas fue otra… diríamos el destino o cosas de la vida como habla a veces la gente muy mayor; pero nosotros como papas no podíamos, ni debimos conformarnos con eso... No fue fácil, pues primero debimos aceptarlo, para después asumir la “enfermedad” y no decaemos para poder enfrentarla de la mayor manera posible. Debimos recorrer caminos…idas y vueltas… pocas esperanzas, casi nada por hacer. Pero poco a poco y con el paso de los años, la búsqueda permanente en todas las formas, y diciendo NO, a la resignación fuimos encontrándonos con otros papas que tenían hijos iguales que nosotros, que ya sabia de todo esto… porque les había tocado ante.

Así fue que abrimos lentamente un abanico, no de colores…pero así de posibilidades, ellos sabían mucho, venían remando antes que nosotros.


Nada es fácil… tampoco nada es imposible...


Ellas fueron creciendo con risas y llantos, con juegos, cuentos y paseos, pero su crecimiento era lento e irregular, marcadas secuelas en sus ojos, en sus oídos, y en sus Movimientos dificultosos, en su panza diferente, en sus manitas algo deformes, que no dejaron nunca de dibujar y menos de dar pinceladas casi mágicas. Las dos diferentes en carácter, pero con igual ganas de vivir… entonces no debemos dejarlas a la deriva…ni debemos permitir que eso pase con otros niños, falta de recursos. Porque hoy ya hay una realidad, una esperanza llamada ALDURAZIME, que esta entre nosotros, no de visita, llego para quedarse, para evitar las secuelas de esta enfermedad, para que no se agraven, para que mejoren. Alduarzyme hoy es la única medicación que tenemos para pelear, sobrellavar y mejorarles la calidad de vida.


Alduarzyme nos cambio la vida, la sonrisa, nos tranquilizo el alma, nos dio la luz que necesitábamos para seguir en esta lucha.


Hoy, ellas se mueven diferentes, se las ve mejor… se nota en sus ojos, en sus oídos y en su ágil andar, es “un gran avance…”y hasta están mas alegres… ALDURAZYME se va a quedar entre nosotros hasta que aparezca otro medicamento de visita, que pueda ganarle a este, o sea para poder curarlas definitivamente, es como un sueño demasiado lejos, pero la Fe. La Esperanza, la Ciencia, Dios, todos Nosotros y TODOS LOS PADRES QUE FORMARON LA ASOCIACION “APELRA”, que tuvieron la esperanza y el coraje de brindarse con el alma, y de tendernos una mano, prestarnos un oído a través de la distancia, aun sin conocernos, eso es lo MAS… es la Gran Ronda en la cual de la mano, hoy están ALDURAZYME, APELRA, ESTAN LOS NIÑOS QUE DE ELLA DEPENDEN Y NOSOSTROS PARA SEGUIR EN LA BUSQUEDA DE ALGO MAS… DE MUCHO MAS… PORQUE ELLOS ESTAN CRECIENDO, LO MERECEN Y NECESITAN PARA SER ENTERAMENTE FELICES…


 


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