Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Norma E. Ruiz
Hola! Somos Norma Ruiz y mis hijos Maximiliano y Tania Ferreira, esta carta la hacemos para contarles lo que significó y significa la fundación para nosotros.

Nuestra historia comienza en 1999, cuando a mi hija Tania le diagnostican la enfermedad de Gaucher.


En ese momento, no sabia que hacer, estaba desesperada y todas las puertas se me cerraban entonces decidí llevarla a los medios para que alguien me oriente en llevar la enfermedad de mi hija; totalmente desconocida para mi.


Gracias a dios apareció en nuestra vida la fundación Apelra (que recién se estaba iniciando) y abrieron todas las puertas que muchos habían cerrado; desde ese día todo cambió.


Maximiliano, mi hijo , al poco tiempo comenzó con los síntomas de la enfermedad así que ellos se ocuparon de realizarle todos los estudios, y efectivamente tenía, el también, la enfermedad.


Más allá del dolor que la noticia me causaba, ya no me sentía sola, estaba contenida!


La fundación desde 1999 hasta el día de hoy sigue ayudándome con la medicación de mis hijos y con todo el apoyo psicológico que estos casos necesita.Si ellos no hubieran estado, hoy no estaría escribiendo esta carta y lo peor, no se si tendría a mis hijos conmigo!!


Así que como se imaginarán la fundación para nosotros fue volver a nacer, fue volver a creer que en este mundo existen personas maravillosas, dispuestas a ayudar desinteresadamente, personas que llenan el alma de esperanza, y eso significa que no todo esta perdido y que con ayuda todo es más fácil, no tengo palabras para agradecerles.


 


Muchas gracias con todo mi corazón.


 


Norma E. Ruiz


 


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