Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
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Roberto Reinaldo Garcia Resistencia - Chaco - Argentina
Roberto Reinaldo Garcia

Resistencia - Chaco - Argentina

Nacido en el año 1942 , desde muy temprana edad sufrí dolores muy agudos en piernas y brazos , tan intensos y acompañados de mucha fiebre que me veía obligado a guardar cama.Me daba la impresión que ese dolor era originado en el sistema óseo , particularmente en las coyunturas y era tal su intensidad que me restaba fuerzas para todo.Inclusive para caminar.Esto duraba días y en ocasiones semanas enteras; haciendo deducciones estimo que se trataba de un mal hereditario ,puesto que en la familia de mi madre hubo un hermano que tubo padecimientos similares tan fuertes que el dolor llegaba a las lagrimas.Llevado a Buenos Aires le sometieron a diversos estudios sin resultados positivos , falleciendo a los 32 años de edad sin que pudieran dictaminar de que enfermedad se trataba.En apoyo a mi tesis de que se trataba de un mal esencialmente hereditario, debo agregar que una tía carnal, hermana de mi madre y una prima hermana mía, ambas residentes de Buenos Aires, padecen de idéntico mal al igual que mis dos hermanos.Tambien mi madre lo padeció hace años, pero el de ella se circunscribía exclusivamente en las manos y le desapareció total y definitivamente sin que se pudiera establecer su origen ni qué fue lo que le curó.

Los ataques dolorosos aparecen en cualquier momento del año ,a veces repentinamente y a veces transcurre un año integro sin que aparezcan dolores .


Como a los 20 años empezaron a hinchárseme los pies, particularmente los tobillos y a los 21 años un desgarro intenso en la pierna derecha se me ennegreció hasta cerca de la rodilla de lo que fui curado por una Doctora en el Hospital Perrando Resistencia Chaco.Dos anos después , en un accidente motociclístico me fracturé el tobillo y el empeine del pie derecho siendo enyesado durante 25 días por disposición de Dr. Prieto del Sanatorio Norte.El pie permaneció hinchado durante mucho tiempo y recién en 1947 se normalizó permitiéndome calzar Zapatos número 40 que aún conservo en casa, los cuales jamás volví a usar hasta el día de la fecha, en razón de la circunstancia que paso a explicar.


Ese año, en el desempeño de mis funciones en la unidad carcelaria N º 7 de esta ciudad estaba haciendo colocar por los internos a mi cargo brea con manta elástica al techo del puesto de control externo cambiándome los zapatos, para no mancharlos por un par de alpargatas .Habiéndose producido un contratiempo en el trabajo que estaba realizando , me llegué hasta uno de los talleres para informar de la novedad al jefe de los mismos, eventualmente el Sr. Paiva y como el piso es de cemento alisado me resbalo a la vista del referido jefe y en mi esfuerzo por no perder el equilibrio se me produjo un dolor intenso como si se hubiera producido un desgarro.Desgracia tras desgracia, al poco tiempo, mientras apagaban cal, las alpargatas humedecidas por el rocio, se impregnaron del polvillo calino y se me produjeron quemaduras en ambos pies, quemaduras que a posterior derivaron en infección.Atendido en la Enfermería de la Unidad por el Dr. Stein, regreso a mi casa con “parte por accidentado”, y cuando regreso al día siguiente, el médico de turno mediante una nota, me deriva al Dr. Jiménez, especialista en Dermatología, quien me trata con éxito la infección que se cicatriza totalmente, no así la hinchazón que persistia.Regresado mi expediente que ha seguido la tramitación de rigor, se le da por cerrado con la acotación de que no han quedado secuelas, a pesar de lo cual mis pies, particularmente el derecho, no se ha vuelto a deshinchar jamás.


Tiempo después, hallándome en la casa entonces del secretario del establecimiento del Sr. Prada, haciendo con el interno Ovejero un encofrado para la losa de la cocina, se cayó sobre mi cabeza un tirante que casi me desvaneció y me produjo una hereda cortante de la que maneaba abundante sangre.Bastante mareado me condujeron a la enfermería, lo que da origen al correspondiente “Parte por Accidente” del que nunca supe el curso que siguió.Por la tarde, el Dr. Bencist me práctica un electroencefalograma en base a cuyo resultado con 17 de presión, me prescribe la medicación adecuada, que las comidas sin sal y me ordena reposo.


Transcurrido un tiempo prudencial me somete a un nuevo electro que arroja buen resultado, pero poco después observo que en forma paulatina voy perdiendo audición en el oído derecho, precisamente del lado en que recibiera el golpe mencionado.Revisado por el Dr.Caballero, éste me envía al Hospital Perrando a que se me practique unos estudios con aparatos especiales del Instituto Readaptación del Lisiado.Una vez realizado los mismos por la Dra.Corroto se los llevo al Dr.Caballero.El que me prescribe medicamentos, pero el problema de audición subsiste.Acudo al Dr.Grupee quién me aconseja nuevos estudios especializados u “fondo de ojo” en base a cuyos resultados me sugiere que viaje a Buenos Aires y me somete a una operación quirúrgica.No me conforma la sugerencia y voy a la Dra.Braslaski, le someto los diversos estudios que me han efectuado y tanto ella como el Dr.Grupe al que vuelvo a consultar, aconsejan el viaje a Buenos Aires para ser operado.El Dr.Petraglia me sugiere ver al Dr.Nopopp quien me remite a la Dra.Corroto para nuevos estudios, lo hago, le llevo los resultados y me dice en forma terminante que HAY QUE OPERAR!! lo antes posible, cosa que NO hago por falta de garantías, pues el Dr.Nopopp (no) me manifiesta que se me puedan dar cualquiera de las tres posibilidades:Mejor-Igual o Peor.El día 26 de Marzo de 1976 me ocurre, de todas, la más grave de las desgracias acaecidas:El día anterior piso mal y siento un pequeño tirón en la pierna derecha.No le doy importancia pero el día 26 una vez aislado para ir a trabajar, ante de desayunar salgo a la vereda de casa e intempestivamente me atacan intensos escalofríos.Entro en casa, le explico a mi señora lo que me esta sucediendo, en forma entrecortada por el temblor de mis mandíbulas y le hago comunicar a la Unidad que me hallo enfermo , solicitando la presencia del Dr.Castro.No obstante el frío que me provocaban los chuchos, sentía como un fuego en el estomago que trataba de aplacarlos con gaseosas que de inmediato vomitaba.El Dr.Castro diagnostica gripe, me medica, y como debía viajar a Paso de la Patria, me sugiere llamar a otro médico si no experimento mejoría.Empiezo a experimentar dolores en la ingle derecha en el sector comúnmente llamado encordiera, se me enfría ostensiblemente el pie, adquiriendo una tonalidad rosada hasta la altura de la rodilla oscureciéndose de a poco hasta quedar prácticamente negra.Daba la impresión que la sangre toda de ese pie derecho, terso, metatarso y dedos, hubiera dejado de circular como que si se hallara coagulado, todo ello acompañado por dolores imposibles de soportar.Hago llamar de urgencia al Dr.Jiménez Ortiz, quien desecha categóricamente el diagnóstico de gripe, me receta antibióticos y adelantándome que se trata de algo feo; me aconseja por la Primera junta Médica y viaje a Buenos Aires o a Rosario Urgentemente.


Al regresar el día 29 el Dr.Castro, me hacen internar en el sanatorio Chaco en el que permanezco tres días siendo revisado por un traumatólogo, un cardiólogo y un especialista en problema circulatorios y sin darle la importancia que evidentemente merecía; sólo me dieron una pastilla y me aplicaron una inyección, culminando su inoperancia y su pésimo trato con bolsas de agua caliente, que solo produjeron como resultado quemarme las uñas hasta la raíz, uñas que jamás volvieron a crecer, e incubándole con el calor intensificaron la infección, todo ello con dolores insoportable.Ante mis imperativos reclamos, con toda tranquilidad me dijeron que la única solución era amputarme la pierna lo que obviamente me negué manifestándoles que viajaba a Buenos Aires, a lo que respondieron que ese viaje solo significaba gasto inútil de dinero, pues tanto en Buenos Aires como aquí las piernas necesariamente y como única solución debía ser amputada.


En Buenos Aires me trata, me hacen estudios varios y me ven cientos de doctores y estudiantes de medicina.Al final diagnostican mala circulación.


Sin ningún tratamiento, solamente vendarme las piernas con vendas elásticas, cosa que para mi no da ningún resultado, pues a 9 años de eso estoy peor que nunca, por que me parezco a un anciano de 100 años.Según los Drs. Necesito reemplazo de caderas.


Voy a seguir relatando sobre mi enfermedad a próximo 14 años de lo ocurrido el 24 de Marzo de 1976 ya al fin sin soluciones, recorriendo más de 80 a 100 médicos y también una cantidad de curanderos en Buenos Aires, Corrientes ,Resistencia y zonas aledañas, mis piernas están siempre hinchadas al máximo, (según es mala circulación) Solo ,e recomiendan vendarme y solo quitarme para dormir las vendas, y eso no me da ningún resultado.


Y además tengo que hacerme reemplazo de ambas caderas, pero como tengo infección en todo el cuerpo debo aplicarme una inyección mensual “GALTAMICINA 2.400.000 U” que es antibiótico y anti infeccioso, (para poder combatir dicha infección) la cual debe desaparecer para hacerme dicho reemplazo de caderas, se hace primero una cadera y al año la otra.


Por dichos problemas tengo muy poca articulación lo cual me va dejando cada vez más paralítico, envié todos mis estudios a EE-UU para saber que opinaban los médicos de allá, y me contestaron que necesitaban verme en persona, pero que el reemplazo era necesario, además tengo una perdida de casi el total de la audición por un accidente en servicio , lo cual me acarrea otro problema muy grave, pues no tengo equilibrio, no tengo dominio de mi cuerpo por lo cual necesito un bastón para poder caminar , sin bastón en la calle parezco un borracho, desde el año 1976 soy un bebe para mi esposa me tiene que, bañar , vestirme , calzarme, todo! como a un niño por no poderlo hacerlo yo solo, siempre fui una persona muy activa y, al encontrarme en está situación me hace vivir eternamente muy nervioso, cosa que ya me afecta la vista lo cual según los médicos tengo problemas de retina, y esto hizo disminuir mi visión notablemente estando al momento en tratamiento.


A partir de acá continúo relatando yo su hija Nancy Griselda, en Marzo 1995 a raíz de una tomografía se descubre una hidrocefalia y pequeños derrames sanguíneos cerebrales.Después del diagnóstico fue una lucha contra el tiempo conseguir que nos paguen estudios, válvulas, cirugía.Teniendo la obra social intervenida y debiendo nosotros costearnos los gastos, se realizó la cirugía el 28 de abril.De allí en más, la hidrocefalia se detuvo pero su cerebro sigue deteriorándose a pasos agigantados, contando ya con varios ataques de convulsiones después de la cirugía, con cada uno de estos ataques su cerebro es cada vez más frágil y se deteriora más y más.Sin contar con las perdidas de las funciones y la angustia de saber si va a salir con vida cada vez que va a una clínica.


Pasan los años y con ello también van aumentando los ataques isquémicos transitorios y convulsiones siendo internado cada vez, a todo esto se le suma en el año 1997 el problema con la pierna izquierda, que al tener una escara que no cicatrizaba y se infecto, en octubre hubo que amputarle dicha pierna, pasó muchísimo tiempo hasta que cicatrizó todo pero nunca pudo lograr usar la prótesis para poder volver a caminar.


En ocasiones los médicos decían que lo mejor era que papá muriera y así dejaría de sufrir, hubieron muchas situaciones de incertidumbre como estos que paso a relatar:En una oportunidad mi papá estuvo 5(cinco) días en coma, y los médicos temían lo peor, por que no podían combatir el virus alojado e el cuerpo de papá que había afectado a todo los órganos, pero el “tigre”(ese era el apodo de mi papá) se despertó y pidió algo para comer!,fue un milagro lo de su papá dijeron los médicos, en otras ocasiones estando en casa, llamamos a urgencia a su médico de cabecera, y ahí le da un ataque que el médico no lo pudo hacer reaccionar , llevándolo urgente a internar nuevamente(como la Obra Social sigue Intervenida)pasamos por varias Clínicas antes de que se quede internado, algunos de los Sanatorios y Clínicas que estuvo fueron: sanatorios Feme Chaco , Sanatorio Chaco y clínica Mikael, a todos ellos un agradecimiento muy especial por que fueron algunos de los lugares que fue atendido con consideración y amor, para finalizar su largo peregrinar pasaron 3 meses y papá fue internado nuevamente por que comenzó a echarse a perder su pierna derecha, ya que tenía una lesión por escara, y al estar 9 días internado siempre hacia arriba acostado, se le formó otra escara la cual estaba en el hueso Sacro, terminando en una sepsia que afectó todos los órganos, el viernes 16 de Junio a la tarde lo trasladaron a terapia intensiva para un mejor control, falleciendo el día Domingo 18 de junio de año 2000(día del padre),El amaba la vida, decía que era linda , y que había que vivirla aunque para ello tuviera que arrastrase.


5 años después de su dolorosa partida, descubrimos cual es la enfermedad que padeció mi padre, en la actualidad sabemos que heredamos FABRY sus 3 (tres)nietos y yo su hija, El soñaba con encontrar una cura para ese mal o enfermedad que tanto lo hizo sufrir.


Hoy a los 6(seis) años de su partida existe un tratamiento que puede ayudar a llevar una mejor calidad de vida, cuanto más temprano se diagnostique la enfermedad de FABRY se pueden evitar mayores daños y potencialmente letales, y si se deja pasar el tiempo sin hacer el tratamiento constituye una amenaza para la vida.


“ENFERMEDAD DE FABRY:PROGRESIVAMENTE Y FATAL SI NO SE DIAGNOSTICA A TIEMPO”•


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