¿Que es Apelra...?

Es la Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina, constituida para y por los pacientes de enfermedades lisosomales. Está integrada por un grupo de personas con ideales comunes: trabajar y aportar nuevas ideas que beneficien a los pacientes y a las familias involucradas con las Enfermedades Lisosomales.

Apelra recibió su Personería Jurídica el 12 de agosto de 2000 bajo el número 000-869, y está Reconocida por el Consejo Nacional de Discapacitados.

Shire HGT Ha Desarrollado Una Terapia De Reemplazo Enzimático Para La Enfermedad De Gaucher

Se trata de velaglucerasa alfa, que ha completado la fase 3 de investigación clínica. Tal como se anuncia en el comunicado de prensa publicado el 16 de Julio del corriente año, Shire ha obtenido por parte de la FDA la condición de FAST TRACK para velaglucerasa alfa.

APELRA Y Genzyme De Argentina SA Se Complacen En Invitarlos A La Próxima Reunión Anual

Reunión Anual 2009 APELRA y Genzyme de Argentina SA se complacen en invitarlos a la próxima reunión anual de pacientes con enfermedad de depósito lisosomal a realizarse el domingo 29 de Noviembre de 2009 desde las 9 de la mañana hasta las 17.00 horas. Para que podamos compartir y disfrutar más tiempo al aire libre, este año el lugar de la reunión será Irenaika, un espacio poblado de árboles y bosques autóctonos, ubicado en la calle Pedro de Mendoza 1200, Ingeniero Maschwitz, Provincia de Buenos Aires (Panameri-cana Ramal Escobar, Ruta 9). mapa orientativo para llegar al lugar de la reunión

Nuevo Laboratorio Consiguió Aprobación Para Tratamiento De La Enfermedad De HUNTER

Se trata del Laboratorio SHIRE, consiguió la aprobación de la FDA para el uso de un producto llamado ELAPRASE(idursulfase) para el tratamiento de la enfermedad de Hunter, también conocida como Mucopolisacaridosis II o MPSII. El Medicamento ELAPRASE (idursulfase) para la enfermedad Mucopolisacaridosis II (MPS II ) conocida como Hunter, en la Argentina es importado por cada paciente en forma personal.

Charla Sobre Novedades Diagnosticas Y Terapéuticas En Enfermedades Neuromusculares

Organizan: Asociación Distrofia Muscular Fundación Alfredo Thompson La charla tendrá lugar el Miércoles 31 de Octubre de 2007 a las 19hs y es organizada por la Asociación Distrofia Muscular junto a la Fundación Alfredo Thompson; y está dirigida a Pacientes y Familiares de éste tipo de afecciones. Se realizará en la Sociedad de Distribuidores de Diarios, Revistas y Afines, sito en la Avenida Belgrano nº1728 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires , siendo la entrada LIBRE Y GRATUITA.

El 2 De Diciembre De 2007 Se Realizará La Reunión Anual De Pacientes Lisosomales

Reunión Anual Organizada Por Apelra y Genzyme S.A. APELRA y Genzyme de Argentina SA anunciaron la fecha de la próxima reunión anual de Pacientes Lisosomales, la misma se realizará el domingo 2 de Diciembre de 2007 de 9.30 hs AM a 18.00 hs PM en Parque Norte, sito en Av. Cantilo y Guiraldes (frente a Ciudad Universitaria), Capital Federal, Buenos Aires Tel: 4787-1382.

En El Hospital De Wilde Se Realizó Con éxito La Primera Intervención Quirúrgica Del Mundo En Un Paciente Con MPSI

Dr. Daniel Colleta y Dr. Claudio Guerrero Apelra (asociación de pacientes de enfermedades lisosomales de la republica argentina) Agradece al hospital Dr. Eduardo Wilde y su director Dr. Daniel Colleta que junto al Dr. Guerrero Claudio, realizaron con éxito por primera vez en el mundo una intervención quirúrgica a un paciente con MPS I (ver ¿Qué es la enfermedad?). La paciente padecía una afección en los miembros inferiores y al momento de ser intervenida se encontraba bajo tratamiento de reemplazo enzimatico con Alduarzyme.

Genzyme Completa El Enrolamiento De Pacientes Para El Ensayo Fase II En Enfermedad De Gaucher

24 May. 2007 - Genzyme ha comunicado que ha completado el enrolamiento de pacientes en un ensayo Fase II de una nueva terapia oral Genz-112638 que está siendo desarrollada para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher.

¿Que Son Las Enfermedades Lisosomales?

Las enfermedades lisosomales son trastornos hereditarios que se producen por la incapacidad de degradar las macromoléculas por un defecto funcional específico. Esta disfunción provoca la acumulación de macromoléculas en el lisosoma y es la causa de la enfermedad.

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