Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
CALLE DEFENSA Nº 814 Primero "E"(C1065AAO) - Teléfono: (011) 4307-7468 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina | Email: apelra@apelra.org.ar
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desde 09/12/2004

¿Que es Apelra...?

Es la Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina, constituida para y por los pacientes de enfermedades lisosomales. Está integrada por un grupo de personas con ideales comunes: trabajar y aportar nuevas ideas que beneficien a los pacientes y a las familias involucradas con las Enfermedades Lisosomales.

Apelra recibió su Personería Jurídica el 12 de agosto de 2000 bajo el número 000-869, y está Reconocida por el Consejo Nacional de Discapacitados.




‘Juntos Somos Más Fuertes’ En El Día Internacional De Pompe

Bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes’, este miércoles, 15 de abril, se celebra la segunda edición del Día Internacional de Pompe, una efeméride impulsada por la Asociación Internacional de la Enfermedad de Pompe (IPA) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad de Pompe o glucogenosis tipo II, enfermedad rara que, caracterizada por una degeneración muscular ocasionada por la acumulación de glucógeno en las células musculares, padece 1 de cada 40.000 personas.



Información Importante Para Asociados De APELRA

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, APELRA, junto con los Dres. Guillermo Dlichman y Nicolás Escobar, del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, el Centro Tiempo, de la Dra. Zulema Man y la Dra. María Luisa Larroude, más el Laboratorio del Dr. Chamoles más el centro de imágenes del Dr. Rossi. Ponen a disposición de todos los Asociados un control general de cómo va el tratamiento en cada paciente, con los siguientes estudios:

Evaluación Ósea en el Centro Tiempo. Incluye DEXA
Evalucion de la Quitotriosidasa en el Laboratorio dl Dr. Néstor Chamoles, a cargo de las Dras. Marina Szlago y la Dra. Schenone.
Evaluación ósea con imagines en el e del Dr. Rossi. ( tcBA).



Reunión De Cambio De Autoridades

El día 21 de Octubre del 2011 a las 19:30 en el Hotel Lafayette se realizo una nueva reunión para llevar a cabo los siguientes objetivos: Consideración de Memoria, Balance Generales, inventario, cuenta de Gastos y Recursos e Informe del Órgano de Fiscalización, correspondientes al ejercicio cerrado el 31/12/2010.
Elecciones de los nuevos Integrantes de la Comicion Directiva: Presidente, Secretaria, Tesorero, dos Volales Titulares y dos Suplentes, todos por el periodo de 2 años.
Elección de los integrantes del Órgano de Fiscalización, dos Vocales Titulares y dos Suplentes, por el termino de dos años y Designacion de dos asociados para suscribir el Acta conjuntamente con el presidente.



Homenaje Al Sr. Carlos Gandolfo (Gerente Gral. De APELRA - Asociación De Pacientes Con Enfermedades Lisosomales De La República Argentina)

APELRA ha cumplido 10 años desde su formación y representa a la comunidad de pacientes por los cuales trabajamos día a día.
En éste acto se manifiesta todo el esfuerzo compartido entre Genzyme y APELRA durante éstos años, con el objetivo de ayudar a los pacientes lisosomales y sus familias a lograr una mejor calidad de vida, y que entiendan que no estan solos en ésta lucha.

Agradecemos a Carlos por su apoyo incondicional a los pacientes.



Celebrando El Décimo Aniversario De APELRA

APELRA celebra los 10 años de vida en distintas reuniones las cuales se realizaran en:
13 de Noviembre, en Rosario/ 20 de Noviembre en Mendoza / 27 de Noviembre en Corrientes / 4 de Diciembre en Salta y 18 de Diciembre en Bs As.



Shire HGT Ha Desarrollado Una Terapia De Reemplazo Enzimático Para La Enfermedad De Gaucher

Se trata de velaglucerasa alfa, que ha completado la fase 3 de investigación clínica.
Tal como se anuncia en el comunicado de prensa publicado el 16 de Julio del corriente año, Shire ha obtenido por parte de la FDA la condición de FAST TRACK para velaglucerasa alfa.



Nuevo Laboratorio Consiguió Aprobación Para Tratamiento De La Enfermedad De HUNTER

Se trata del Laboratorio SHIRE, consiguió la aprobación de la FDA para el uso de un producto llamado ELAPRASE(idursulfase) para el tratamiento de la enfermedad de Hunter, también conocida como Mucopolisacaridosis II o MPSII.

El Medicamento ELAPRASE (idursulfase) para la enfermedad Mucopolisacaridosis II (MPS II ) conocida como Hunter, en la Argentina es importado por cada paciente en forma personal.



En El Hospital De Wilde Se Realizó Con éxito La Primera Intervención Quirúrgica Del Mundo En Un Paciente Con MPSI

Dr. Daniel Colleta y Dr. Claudio Guerrero

Apelra (asociación de pacientes de enfermedades lisosomales de la republica argentina)
Agradece al hospital Dr. Eduardo Wilde y su director Dr. Daniel Colleta que junto al Dr. Guerrero Claudio, realizaron con éxito por primera vez en el mundo una intervención quirúrgica a un paciente con MPS I (ver ¿Qué es la enfermedad?).

La paciente padecía una afección en los miembros inferiores y al momento de ser intervenida se encontraba bajo tratamiento de reemplazo enzimatico con Alduarzyme.



Genzyme Completa El Enrolamiento De Pacientes Para El Ensayo Fase II En Enfermedad De Gaucher

24 May. 2007 - Genzyme ha comunicado que ha completado el enrolamiento de pacientes en un ensayo Fase II de una nueva terapia oral Genz-112638 que está siendo desarrollada para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher.


¿Que Son Las Enfermedades Lisosomales?

Las enfermedades lisosomales son trastornos hereditarios que se producen por la incapacidad de degradar las macromoléculas por un defecto funcional específico. Esta disfunción provoca la acumulación de macromoléculas en el lisosoma y es la causa de la enfermedad.

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Colabore Con Apelra

Su Donación es de alta utilidad para nuestra Asociación, pues nos permite contar con ingresos para las necesidades de mayor urgencia relacionadas con nuestros asociados. Los imprevistos o problemas que requieren solución uergente pueden ser rápidamente atendidos con éstos recursos.

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Reunión Anual De Pacientes 29 De Noviembre De 2014

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El 29 de Noviembre de 2014 se realizó la reunión anual de Pacientes en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires


11/10 Se Llevó A Cabo Una Reunión En Arrecifes Provincia De Buenos. Aires.

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Apelra En Arrecifes

En ésta ocasión se invitó a toda una familia de pacientes lisosomales, a los cuales el Sr. Gerente General Carlos Gandolfo les llevó una presentación con las actividades que desarrolla la institución, más un informe de todas la enfermedades lisosomales.


21/09/07 Se Realizó La Reunión Trimestral En Neuquen

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Reunión Trimestral en Neuquen

El 21/09, tambien se llevó a cabo la reunión trimestral en la provincia de Neuquen; donde concurrieron parcientes de Mendoza y Neuquen , en la misma estaba invitado el Sr. Presidente de la asociación pero no pudo concurrir, en la misma se les presento un informe detallado de las actividades de nuestra asociación y de los distintos trabajos que viene desarrollando, como asi tambien las novedades en los TRE(Tratamiento de Reemplazo Enzimático).


Genzyme de Argentina
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